成功克服罕病MLD 润润:将来想帮助他人

润润(右)恢复状况良好,让俞娴觉得很欣慰。(图/记者李钟泉摄)

记者洪菱鞠/台北报导

购物专家俞娴的女儿润润罹患罕见MLD「异染性白质退化症」,在香港大学教授引荐下,去(2014)年赴大陆深圳接受基因治疗手术,挺过疗程的润润,成为全球唯一发病后治疗成功的病例,也为深受同样疾病所苦的病患带来希望。润润现在恢复状况良好,重生后的她提到自己的最大心愿,是希望将来能够以一己之力帮助需要帮忙的人。

5年前突然发病的润润,不但智力退化到5岁,就连生活无法自理,去年她赴大陆接受基因治疗手术后,成功克服MLD疾病,至今恢复情况良好,智力从5岁进步到14、15岁的程度,但每天仍要针对肢体语言等进行复健,并且定期追踪病情,因此需频繁来往两岸,每3个月至台大医院抽取骨髓脊髓液,每半年赴大陆深圳市第二人民医院抽血及检查

▲俞娴(右)带着女儿润润(左)出席东森购物、森森购物举办的「送爱到部落活动,润润捐出生病期间陪伴自己、对自己极具意义娃娃,作为圣诞礼物送给幼稚园小朋友,她说:「想把幸运分享给别人。」(图/记者李钟泉摄)

当初俞娴为了润润四处奔波,寻找资源医疗团队,到最后开始接受治疗,如今看到润润的状态一点一滴好转,包括肢体动作视力听力都逐渐恢复,让身为母亲的她甚感欣慰,虽然复健之路很漫长,但她说:「或许这是上帝给我们的责任,为罕病医疗带来新局借由润润成功经验,去救治其他患有同样疾病的人。」

俞娴提到,在润润的体力负荷的状态下,会带着她一起去探望病童,希望能给予他们支撑下去的力量。润润则是希望将来不管是担任义工或参与义卖,自己也能够帮助别人,并以自身经验告诉他人如何克服困境