罕病天使润润面对镜头紧张 感谢医师献「爱的啾啾」
▲购物专家俞娴出书《妈妈,我还不想去天堂》,抢救罹患罕病MLD的17岁女儿润润。(图/俞娴提供)
购物专家俞娴的女儿润润,罹患罕见疾病MLD「异染性脑白质退化症」,17岁少女退化到只有5岁小朋友的智力。4日不少媒体挤到小小的病房里,探望润润,让害羞的她心情紧张。直到一个熟悉身影出现,润润才感到安心,送了主治医师林达雄一个甜甜的吻,让在场人看了不禁热泪盈眶。
正值花样年华的少女润润,4年前开始出现病征,半年前才确定罹患罕见疾病。俞娴说:「每天都不知道下一分钟会发生什么事。」润润的的修复能力比较慢,看她像正常人一样开心谈天、其实事后得花上3、5天才能恢复元气。几天前,润润到了推估的时间,身体仍旧瘫软,着实把俞娴急哭,婉拒亲朋好友的探望,焦急的守在女儿身边。
全台仅3例的罕见疾病,只有润润创下奇迹,透过药物控制并且渐渐好转,但该病目前仍无根治方法。俞娴说:「女儿的坚强、身边每一个人的帮助,让我没资格软弱。」
难得媒体争相采访的日子,润润可以在大家面前笑着、唱着,看在妈妈的眼里,多希望时间就此打住,希望她直到最后一刻都没有遗憾。「如果这些孩子一定要走到这一步,我希望他们都是快乐的。」俞娴的愿望就这么简单。因此,从误判病情到接受病情,俞娴向女儿忏悔、道歉,现在每周带润润到公司走走,让同事们带她吃饭、看电影,要她每一秒钟都开心。
▲「妈妈我还不想去天堂」,购物专家俞娴泪崩。(图/东森新闻)
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