购物专家俞娴爱女罹罕病 求妈妈,我还不想去天堂

润润罹患罕见疾病,会渐渐语言表达不清,身体不便等。(图/翻摄自俞娴脸书)

记者黄子玮台北报导

妈妈,我..是不是…快死了?」剩下不到180天的抢救,森森购物专家俞娴无能为力,听着从女儿润润嘴里支支吾吾,尽力吐露的一字一句:「妈妈,我还不想去天堂。」让她彻底崩溃。俞娴在购物台销售经验长达13年,面对任何突发状况全都难不倒她,唯独发现爱女润润罹患罕见疾病后,一向光鲜亮丽女强人顿时也不过是徬徨无助的平凡母亲。经过一系列检查,去年底证实润润罹患MLD「异染性白质退化症」据悉,患者行动、思考能力会逐渐退化,从确诊开始可能半年内瘫痪,3~5年内,会逐渐失去所有功能,直到死亡。

▲森森购物专家俞娴和爱女润润。(图/翻摄自俞娴脸书)

这对俞娴来说简直是晴天霹雳,何况是小小年纪就必须承受病痛的润润。俞娴说:「多希望自己能代替女儿接受煎熬。」润润每月赴淡水马偕医院治疗、住院7至10日,状况好时能认出许久不见的阿姨,唱着喜欢的歌曲。但这几天润润情况不佳,仅清醒一阵子,俞娴婉拒朋友探视,暂时避谈。

▲润润今年才17岁,还有好多事没做。(图/翻摄自俞娴脸书)

看着女儿乐观面对,俞娴更是心疼,她说,这病比「罗伦佐的油」更罕见,「我只有这么一个女儿,我不想失去她,若要润润人体试验,我愿意,帮她自己,也帮助别人。」就像润润吃力唱歌里的歌词一样,「爱,要你牵我的手每一天,我要非常用心感觉,因为爱你,才让我的心永远像甜甜圈。」母女俩相互扶持,才是两人坚强走下去的原因

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