爱女罹罕见「AADC」咬舌喷血 母曾泪崩跪求妈祖「让孩子活下去」
每个孩子都是父母的心头肉，即使罹患罕见疾病，也会尽全力呵护孩子。一位罹患「胺基酸类脱羧基酵素缺乏症（AADC）」的女孩小花，随时可能都会在睡梦中离开人世，辛苦的妈妈为了想让她继续活下去，还曾在妈祖遶境的途中下跪祈求，不轻易放弃任何希望。
今年5岁的小花，出生时被发现脉搏心跳不对，被诊断罹患罕见疾病「AADC」。AADC患者因为基因缺陷，会导致肌肉张力低下，神经传导出问题，出现「脸色发白、咬嘴唇」等无法控制的自残现象，以及类似帕金森氏症的运动障碍。
小花妈妈表示，还没开刀以前，小花最长的发作时间为12小时；某次自己上厕所出来后，发现小花竟然咬了自己的舌头，还因此喷血。在这样的情况下，大人必须时时刻刻监看着，以免意外发生，日子非常煎熬。
▲ 小花罹患罕见AADC，妈妈曾跪在妈祖銮轿面前祈求让他活下去 。（图／SENSE森思眼动授权）
AADC患者平均的寿命为5～6岁，小花妈妈2年前就曾在白沙屯妈祖遶境途中抱着女儿下跪，泪崩祈求妈祖让小花活超过5岁，「我不怕辛苦，拜托让我的小孩继续活下去」，遶境队伍也因此停下来替她祈福。
后来小花爸妈得知台大医院有「基因治疗」后，便积极北上，除了开刀还努力复健，希望能改善小花的状态。
妈妈表示，虽然孩子自己无法控制身体，但她其实都是有认知和意识的，「她是可以沟通的」，「我比较关心这种孩子的感受，即使要她做什么，要让她有感兴趣。」为了帮助治疗，小花还去上了「眼动课程」，不用强迫的方式，而是用了解、贴近生活的角度治疗。
▲小花哥哥洋洋常贴心陪妹妹治疗，还立志长大要成为一位治疗师。（图／SENSE森思眼动授权）
小花还有位贴心哥哥洋洋，时常陪着她去看医生和复健，未来也想当一名治疗师，帮助像妹妹这类的患者。洋洋表示自己是小花的司机和老师，会推着妹妹的推车到公园玩。他年纪虽小却很懂事成熟，表示会好好珍惜跟小花的每一天，「如果小花不在了我会哭，妈妈买再多的玩具我都不要，我只要小花。」