抓周定生死「弟拿到留」!嬷怒:孙一个都不能少 罕病双胞胎有救了

记者陈俊宏/综合报导

罕病双胞胎婴儿有救了!广东省韶关始兴县一对夫妻生下患有「慢性肉芽肿病」的双胞胎儿子,但因无力负担庞大的医药费,只能选择救一名骨肉,用「抓周」决定谁生谁死。如今各界善款涌入,目前已募得人民币74万元(约新台币331万元),预计今天(21日)开始治疗,让父母激动直呼「谢谢了、谢谢了!」但爸爸也说,「后期移植完还有很长抗免疫排斥的路要走,免疫力恢复到正常同龄人小孩水准要一年左右。」

▼双胞胎康康、乐乐罹患发病率仅20万分之1的免疫缺陷「慢性肉芽肿病」,他们在进行抓周,结果弟弟抓到「留」、哥哥抓到「走」。(图/翻摄《西楚朗雨搜狐号》/下同)

《韶关日报》报导,邱柏钦妻子邓宝玲老家深渡瑶族乡横岭村,两人从高中相识、大学相恋,毕业后结为夫妻,婚后感情特别好。2017年10月22日,邓宝玲经过剖腹产,顺利产下一对双胞胎男婴,小名康康、乐乐,寓意他们以后健康快乐。

看着一双儿子,邱柏钦夫妇别提多高兴了,爷爷奶奶更是高兴得合不拢嘴。孩子医院住院的那几天,爷爷、奶奶就打算提前出院,准备在老家大办酒宴。孩子奶奶曾骄傲地说,「得了两个大胖孙子,在村里面是独一份!」

孩子刚满月, 家人还沉浸在生下双胞胎的喜悦气氛中,可谁知天有不测风云。2017年11月的一天夜里,双胞胎中的哥哥康康出现呼吸短促症状,那时邱柏钦还在深圳上班,妻子邓宝玲连夜把孩子送往医院。医生仔细检查后发现康康体内白细胞数值高达32万多,生命体征出现异常,紧急送往儿童加护病房

邓宝玲哽咽着说,就在离儿童加护病房约10公尺处,「康康突然抽咽了一声便呼吸暂停了,医生紧急抢救了4个小时,康康才捡回一条命。」然而,康康刚被医生从鬼门关暂时救回来,在家照顾乐乐的奶奶也打来电话,弟弟也出现哥哥同样的症状,也被紧急送往医院。

▲▼夫妻俩抱着心头肉,想要兄弟俩一起平安长大。

兄弟俩突然发病,且症状极其相似,让邱柏钦夫妻俩措手不及,他们每天守在医院的重症监护室门口。邓宝玲说,「那段时间最难熬,最揪心。我和丈夫抱着手机,轮流换班睡觉。白天还好,到晚上我们就各种担心,整夜睡不着觉,特别害怕手机响,又不敢关机,生怕接到医生电话通知孩子病危的消息。」

所幸双胞胎兄弟俩在加护病房待了9天,就转入普通病房,当兄弟俩被推出加护病房的那一刻,夫妻俩看着两个儿子的手臂、手背、脚面、脚踝、脚趾、头顶因扎针都出现瘀青,两人在走廊里便嚎啕大哭起来。

转入普通病房的小兄弟仍出现反复发烧症状,后被医院诊断为发病率仅20万分之1的免疫缺陷「慢性肉芽肿病」,还是基因突变型。医生告知夫妻俩,类似孩子如果采取保守治疗,一般活不过1、2岁,唯一的办法就是尽快进行骨髓移植或脐带血移植。

接到消息,夫妻俩立即联系中华骨髓库,寻找合适的骨髓。2018年2月,夫妻俩把孩子送到治疗免疫缺陷慢性肉芽肿病经验丰富、移植成功率高的重庆市某医院。入住医院几个月后,中华骨髓库方面便传来好消息,找到了匹配的骨髓,且捐献者愿意进行骨髓移植,这让夫妻俩似乎看到一丝重生的希望。

可医院方面告知夫妻俩,孩子们进行骨髓移植至少要准备人民币(下同)100万、约新台币446万元的移植费用。孩子们前期几个月的治疗已花费近40万,花光家里所有的积蓄和他们能从亲戚朋友那借到的钱,现在他们集合夫妻两家所有的钱,再东拼西凑,勉强也只够负担一个孩子的移植费用。

▲▼一家人为了庞大医药费花光积蓄、到处借钱。

一方面是两个孩子鲜活的生命,一方面是高达100万的移植费用,他们无法抉择,手心手背都是肉,又该如何去割舍。无奈之下,他们想出用「抓周」来决定,趁孩子奶奶外出,忍痛让孩子抓周决定去留。当看到乐乐抓到写着「留」的纸条,夫妻两人泣不成声,双双跪倒大儿子康康的面前,哭着说「对不起……」。

奶奶回来后,知道夫妻俩做的荒唐事后大怒道,「我就是砸锅卖铁也要救这两个孩子,两个孩子一个都不能少。你们俩给我出去,门口跪着去!」夫妻俩痛哭失声,「妈,我们错了,我们不该这样,原谅我们吧!我们一家人永远在一起不分离,再苦再难也一起分担!」

邓宝玲哭着说,「爷爷说抓周决定哪个去、哪个留下来救命,现在弟弟抓到了,弟弟留下来救命,我们可以给弟弟移植。可是哥哥呢?我们怎么忍心不救哥哥,他们那么懂事那么听话,他们多不容易啊。」

时间一天天过去,双胞胎兄弟俩的病情日益严重,他们伤口部位甚至出现严重的感染现象。医院方面告知夫妻俩,只有尽快进行骨髓移植,才能挽救兄弟俩的性命。

「上天似乎没有抛弃这对可怜的双胞胎兄弟,几天前,中华儿慈会的志愿者联系到我们,并上医院核实了我们的情况,随后在网路平台上启动了救援筹款。而且骨髓捐献者也表示将近期进行骨髓移植。」 邱柏钦说这话时松了一口气。

▼奶奶抱着痛哭的孙子。

不过,邱柏钦又遇到另一个难题,他告诉记者,「现在这兄弟俩不仅要和病毒抗争,还得和时间赛跑,要靠他们顽强的意志力熬到移植骨髓的那一天。」他说完,陷入沉思中,久久不语。

《韶关日报》记者从双胞胎父母处得知,目前各方善款总额达74万7382元,已够双胞胎进入无菌仓移植骨髓的押金,预计今日入仓。两人激动说,「谢谢了,谢谢了」,并让记者转达其对各界关爱的衷心感谢

在所有捐献者当中,有一人没留下姓名,只知道对方已80多岁,他在看到报导后便决定立即汇款2万元。该人婉拒记者采访,「我捐款没有任何目的,就是想着能多帮帮这对可怜的双胞胎。」

邱柏钦告诉记者,康康和乐乐入仓后,将先进行一周左右的预处理化疗,让身体能适应骨髓捐献者的造血干细胞,从而能够顺利移植。但他也坦言,「后期移植完还有很长抗免疫排斥的路要走,免疫力恢复到正常同龄人小孩水准要一年左右。移植后半年每个月定期复查调整药量,输增强免疫力的免疫球蛋白,后续费用还需很多。」

据了解,慢性肉芽肿病是一种遗传病,患者体内的中性白血球无法正常杀死微生物,因此易受重复性的严重感染,其发生率为20万分之1。