罕病美少女润润 周末将乘坐旋转木马圆梦

记者曾雅玲台北报导

罹患MLD(异染质白质退化症)的购物专家俞娴女儿润润,17岁的年轻生命随时在和时间赛跑,病情状况至今时好时坏,为了帮女儿圆梦,俞娴决定本周六带着润润和另2位MLD病童,一起到六福村,让润润再次坐上从小最爱的旋转木马

▲(左图)润润开始住院ㄧ年了,日前俞娴在医院低调为她过「ㄧ岁生日」,润润给自己的生日愿望是「希望永远都不要再住院」;(右图)润润8月底一度重回校园,到永平工商上学。(图/取自「妈妈 我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福脸书粉丝团,以下同)

就在去年的今天(11月14日),润润被确诊罹患当时全台仅3例的罕见疾病MLD(目前全台已确认增至4例),甚至被宣告生命可能剩下不到半年。但发病后的润润,一路展现奇迹,不但没有如预料半年内就会瘫痪,更创下全世界绝无仅有的医疗奇迹,没有持续退化,反而有进步,至今不仅能站、能走,甚至进步到能跑、能骑脚踏车

俞娴说,润润的状况可说是每天、每月周而复始的进退步,每月初住院接受控制治疗,刚出院的状况最好,但一天天过去,到每个月月底时就会反应变慢、体力变差黑眼圈,甚至常会出现「定格」。

▲(左图)润润身上几乎已经没有地方可以打针,双手都已肿胀,身体状况令人揪心;(右图)润润努力地练习骑脚踏车,她想让大家知道她ㄧ定可以撑到基因治疗的那ㄧ天。

俞娴现在都会透过《妈妈 我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福》脸书粉丝团,让关心润润的人了解润润身体的最新状况,以及为MLD病童募款的最新进度,俞娴说,常常几天没有PO润润的情况,就会有很多朋友讯问她,其实连续几天没有PO文,就代表状况是差的,「但大家不要担心,每天我们都在挑战,挑战不一样的健康食品,不一样的复健运动...为的是持续这份奇迹。」俞娴更强调,「一定要撑到基因治疗的那天,一定创造奇迹救援更多的孩子,我们会做到的!」

最近润润的状况进步很多,已经可以骑上一小段脚踏车,因为润润从小就很喜欢坐旋转木马,俞娴计划这个周末的11月16日,带着润润和另2位MLD病童,一起到六福村,让润润可以再次骑乘旋转木马圆梦,也让其他MLD病童和家属外头透透气,润润这几天已经非常期待这趟「圆梦行」。

▲(自左上顺时钟方向)斯容禹安家轩君良等众多购物专家、厂代都参与爱心T恤认购,并为抢救润润和其他MLD病童宣传

俞娴说,从出书为润润和其他MLD病童募款以来,得到许多艺人、购物专家、厂商…的大力帮忙,还有社会大众回响,都让她非常感动与感谢,但累积至今的善款距离润润和其他几位MLD病童要进行基因治疗的庞大医疗费用还有一大段差距,目前有厂商再次为抢救MLD病童进行爱心T恤的义卖,而东森慈善基金会为润润和MLD病童申请的劝募期只剩下3个半月,她相信「有爱就会有奇迹」,盼望汇聚更多人的爱,让润润创造更大的医疗奇迹,进而帮助其他更多的病童。

◎抢救润润和其他MLD病童募款专案 (劝募期:即日起~2014/03/07)

邮局划拨帐号:50273047

户名财团法人台北市东森社会福利慈善基金会

▼多位艺人为罕病天使加油打气(影片取自Youtube,若遭移除请见谅)