月底即将接受基因治疗 罕病润润要当最美光头妹

生活中心综合报导

18岁的润润自从罹患MLD(异染质白质退化症)后,年轻生命随时在跟时间赛跑,为了筹措庞大的基因治疗费用妈妈俞娴出书募款,一路走来波折不断,如今即使经费还有400多万的距离,她强调,还是会让润润出国接受治疗,而届时润润得要剃光头,但贴心又勇敢的润润说「要当个漂亮的光头妹!」

▲(左)趁着润润精神好转,俞娴日前带润润去探望外婆,让润润好开心;(右)即使将剃光头接受治疗,润润也乐观地说「要当漂亮光头妹!」(图取自妈妈 我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福)

为所有MLD孩子募款的期限,3月7日即将到期,光是润润一个人的3千万治疗费,就还差400多万,但一路创造奇迹的润润,是其他MLD孩子的希望,目前已确知至少还有4位病童在等待治疗的曙光,就看润润接受基因治疗的效果俞娴说,她一定会继续想办法,也会如期让润润出去做人体实验,「ㄧ旦成功,下个孩子至少可省下500万以上的载体建构。」

▲俞娴二月初也接受骨髓检测,因身体排斥敏感,在鬼门关前走了一回。(图/取自妈妈 我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福)

为了接受治疗做准备,二月初俞娴和润润都接受了骨髓检测,体质容易瘀青的俞娴,为了还要持续工作,在电视上秀商品,只能从脚上抽血,忍受更大的疼痛。俞娴说,「抽骨髓的四个小时无法动弹不打紧,但我的低钙低钾排斥敏感遭遇,却是医疗团队第一次遇到如此棘手案例,我在鬼门关前走ㄧ遭了,我大哭又大笑,我知道这是上帝的旨意,要我知道润润有多么坚强!」

骨髓检测后,润润身体状况一度非常差,所幸后来在各方的努力下,这几天已经进步到可以自行完成乐高游戏,俞娴说,前几天润润还进步到可以拿刀帮忙切萝卜,「跟骑脚踏车事件ㄧ样,五年无法碰剪刀刀子后,她突然开口要求帮忙切萝卜,阿姨在我上班时po影片给我,我除了看的心惊胆颤外,又激动的哭了。」

俞娴一再强调,她一定会和润润一起持续努力,不仅仅只是为了抢救宝贝女儿性命,也要为其他MLD孩子找出一条可以治疗的道路,即使过程有波折、艰难,但她感受到许许多多来自各界的帮助和加油集气,她相信一定会有好的结果,润润将再创医疗与生命的奇迹!

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