《妈妈，我还不想去天堂》 购物专家俞娴出书抢救女儿
「美少女战士」是林医师给她的绰号，她很喜欢，五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜，「以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑…，妳妈以后靠妳了」这是最常听到亲朋好友的期许，当然，五个字里也包括这残酷疾病的侵袭、啃嗜，让润润不断告诉自己：「我不要看不到、听不到、走不动、不要失忆、不要忘记所有爱我的人！」，更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：「妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！」~~俞娴《妈妈，我还不想去天堂》
2012年11月14日，购物专家俞娴17岁的女儿润润，被确诊罹患了全台湾只有3个人的罕见疾病MLD(异染质脑白质退化症)，俞娴从不愿意相信、徬徨无助、每天以泪洗面…，到开始向外界求援，找寻到医治女儿的一丝希望，更目睹女儿润润一再创造全世界绝无仅有的医疗奇迹，让单亲妈妈的俞娴收起眼泪，努力又坚强地研究各项相关医疗法规，她将四年来女儿从一开始被误以为是过动症，到确诊为MLD的病程，以及17年来和女儿相处的点滴，一字一句写下来，集结成《妈妈，我还不想去天堂》这本书，希望做为其他家长的借镜、医界的参考，更重要的是，希望能筹措庞大的医疗经费，抢救润润及其他2位已瘫痪在床，甚至还在角落被误诊的MLD孩子们。
俞娴说，女儿润润四年前开始发病，但「最糟糕的是，我在半年前才知道。」当时女儿在台中念美式寄宿学校，却一再出状况，骑脚踏车跌倒、上课打瞌睡、分心、抖脚、愈来愈邋遢，为了改善，她把润润带回台北，但看医生都被误诊为ADHD注意力不足过动症，还并发嗜睡症，那二年女儿情况愈来愈糟，在学校也交不到朋友，「是她一生最不开心的日子，也是我这辈子最无法原谅自己的岁月」。
▲长相清秀、身材高眺的润润(右二)罹患罕见疾病MLD。(图／俞娴提供)
为了帮助女儿，俞娴后来把润润送出国念书，但没想到润润的「状况」愈来愈多，让学校都以无法继续照顾她而请她离开，在确认润润罹患MLD，知道过去的症状其实都是病征之后，某一天面对医师建议「要让润润知道，之所以发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁…都不是她的错，别因此放弃自己，那些都不是她的错！」
俞娴说，想到润润被误诊的这段岁月，她简直心如刀割，当场激动地冲到医院大厅里放声大哭，「那是我的错！我对不起我女儿！是我疏忽了，如果早知道，我不会让她去台中住校，如果早知道，不会让她独自在国外留学，我可以加倍努力保护她、陪伴她！如果早知道，我不会老是骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了，骂她总不跟我说话搞叛逆、动作慢吞吞、骂她不断遗失手机、弄丢钱包、搞丢手表、骂她17岁了，连衣服扣子拉链都穿不好、骂她把漂亮的手指咬到见血见肉…天哪！惩罚我吧！原来这都是在退化，都是病情，都是我的错，不关她的事，是我的错，都是我的错，求您还我一个健康的女儿！｣
▲润润不断创造医疗上的奇迹，是俞娴(右)设法抢救女儿和其他罕病MLD孩子的最大动力。(图／俞娴提供)
润润开始接受马偕医院林达雄医师的治疗之后，不断创造医疗上的奇迹，原本该倒下的润润，不但还能看、能说、能动、能写，甚至计划回校园读书，「虽然我依然每天提心吊胆、依然每天测试她的反应与说话、珍惜跟她相处的分分秒秒，但是她的勇敢、她的努力、她的乐观，大家的祝福、大家的打气与关怀，成就了人世间最伟大的一件事，爱，因为爱所以有奇迹。」
林达雄医师说，润润的案例在目前全世界可说是「绝无仅有」的奇迹，不但控制住病情没有持续退化，甚至出现「回复」，但要进一步治疗，由于现行国内医疗法规限制，目前抢救润润和其他MLD罕病童的方式，只能委托国外进行基因治疗的载体制造，金额非常庞大。林达雄医师非常支持俞娴出书向外界募款，因为抢救润润和其他孩子的宝贵生命，「每一天都在跟时间赛跑」！
《妈妈，我还不想去天堂》博客来→http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747抢救润润，我们一起来！