小五女童罹3癌「乐观助病友」 安宁病房内表白：妈妈我爱你
▲苏莉雅与老公育有3名孩子，一家人勇敢面对邱湘云的病情。（图／苏莉雅提供）
高雄市小五女童邱湘云5年前出现头痛、呕吐等不适状况，后来才发现是脑部长瘤，由于基因与染色体异常，她这5年承受着3种癌症，近日住进高医的安宁病房。面对病魔，邱湘云其实相当乐观，她的母亲苏莉雅则从一开始的忧郁、愤怒，到现在希望以自身经历帮助其他病友，「不希望我们受的苦，别人也受到。」
就读仕隆国小的邱湘云约在5年前发病，起初以为是诺罗病毒，但看了很多医生，症状都没有好转，直到做了电脑断层后，才发现脑部有1颗瘤。邱湘云与家人原本住在高雄，妈妈苏莉雅则带着她先到北部就医，几乎是南北两边频繁跑，看病的过程十分繁琐，但苏莉雅接受《ETtoday新闻云》访问时已经非常平静，侃侃诉说过往的求诊经历。
▲邱湘云喜欢鼓励他人。
邱湘云起初先是诊断出患有「髓母细胞瘤」，开刀治疗约半年后，又发现「多形性胶质母细胞瘤」，小小的身躯，前后经历6次手术，直到去年8月再检查出「非合何杰金式淋巴癌」。不过苏莉雅表示，女儿虽然患病，但一开始的生活品质很好，「可以走路，也很聪明，还可以到处玩，去学校找同学。」医生也曾说，湘云发现肿瘤后的状况，已经可以说是奇迹了。
由于湘云到后来已经做过太多次放疗与化疗，她开始接受免疫疗法，定期追踪状况，但今年过年期间，她的手脚失去力气，直到4月，由于脑部长有肿瘤，头痛、呕吐的频率也变得频繁。神经外科方面认为，湘云开刀也没有意义，还得承受风险，「即使开了，10天后（肿瘤）又会全部长回来」；放射科医师也说，放疗已经做到「最顶的极限」，不适合湘云。
▲护理人员替邱湘云打气。
「当下我在那边听，我觉得，或许我们应该要放手了。」苏莉雅说，她先让女儿在北荣做一些症状处理，等到头痛、呕吐的症状缓解后，近日已转到高医的安宁病房，也装上吗啡帮浦减轻疼痛，时睡时醒，「因为脑部的瘤压迫到她，她现在不太能讲话，表达意思，眼睛也打不开。」湘云日前在安宁病房内过母亲节，还对妈妈说「我爱你。」
回忆最初要从北荣转回高医，苏莉雅告诉湘云，北荣打的药，高雄也可以打，那我们回高雄，同学也能来探望，爸爸还能过来，「就不会像妈妈之前在台北只有一个人。」她说，不太敢跟女儿讲安宁病房的事情，「小朋友这5年来看过多少次病，也见过许多病友后来成了小天使，她心里可能知道。」
湘云意识还很清楚前，个性十分乐观，最喜欢到外面玩耍，跟同学感情融洽，也曾跟家人到迪士尼、冲绳等地旅游。进入安宁病房后，苏莉雅认为，女儿不想要别人看到她现在的样子，「湘云不喜欢被看到痛苦、沉睡的模样」，也考量到其他病友曾看过她乐观的笑容，担心会丧失信心，因此妈妈便婉拒了同学的探视。
苏莉雅与老公邱冠桦有3个孩子，湘云是最大的，在湘云开始发病时，正是苏莉雅怀老三的时候，「我们家之前没有男生，确定最小的男生，一切都觉得是天堂。因为那时我跟老公都有工作，年薪百万，收入很不错，生活品质也好，但湘云生病后，喜悦完全消失了。」
回顾最初湘云的健康出了状况，苏莉雅也曾陷入忧郁，「会很难过，想说为什么是我们？爸爸也变得恐慌。」然而，历经许多的看诊后，苏莉雅开始觉得，父母要走出来，孩子才会感到希望，「我们夫妻的想法是一致的，会觉得要给小孩正向、乐观的一面。即使我们有脆弱，也不想让孩子看到。只要是对湘云好的，没有到很大的副作用，我们都希望可以去做，让她的生活品质很好，就是希望未来不要后悔。」
目前，夫妻俩先暂时放下工作，专心照顾孩子。爸爸很宠女儿，自己有在经营自助洗衣店，知道湘云喜欢玩夹娃娃，还买了机台放在洗衣店旁。苏莉雅说，「湘云的医药费真的花了很多，其实不是普通家庭可以应付的，但爸爸很舍得制造回忆给她，知道她喜欢同学，喜欢热闹，都会带她参加很多活动。」
▲与同学的交情十分要好。
苏莉雅笑说，湘云原本喜欢五月天，后来又爱上玖壹壹。她生病时，还收到玖壹壹的祝福影片，希望她可以尽快拔管，转到普通病房。苏莉雅受访时语气听不出哽咽，反而是淡淡的笑着，她想告诉有类似经历的家庭，不要去害怕，「很多人会非常担心脑瘤，因为你不知道未来会怎样。但只要按照台湾的医疗走，其实都是很OK的，我们也遇到很多贵人的帮助，只想告诉大家不要害怕。」
苏莉雅还说，她之前在北荣等待女儿接受治疗时，曾遇到一名妈妈对着她喊「湘云妈妈」，起初她想不起来对方是谁，后来才发现，是湘云当初在北医开刀时，住在他们床旁边的病友的妈妈。
那名妈妈十分感谢苏莉雅当初的协助。苏莉雅表示，她那时看见那名妈妈的孩子或许是第一次住院，并不清楚该怎么做，她便主动帮忙妈妈的孩子洗头，让对方感到好安心。乖巧懂事的湘云还与病友分享经验，「我跟你说，那个疗程会怎么样做。」理解病情后，内心的害怕自然消散。
▲生病前，湘云很喜欢户外活动。
苏莉雅说，每次帮助别人的时候，她就会很快乐，因为过去她遇过太多许多贵人，自己也吃过很多苦，现在当然希望能够给予他人协助，此外，湘云得知助人后，也有同样的喜悦。曾经，苏莉雅独自在台北的医院感到徬徨，六神无主，但她走过这些风雨后，只想告诉其他家庭，「你们不要害怕。」
湘云的爸爸也在中华民国关怀脑瘤儿童协会会刊写道，5年前，一个看似平凡的头痛，彻底改变了他们的人生，经历过反复的低潮，也遇过许多好心人士的协助，他便在去年初成立脑瘤儿童露营家族的群组，「希望大家有空都可以带孩子一起出游，不用怕旁人的异样眼光，我们玩在一起，就像跟家人一样的轻松自在。」