【安乐死系列】8岁儿罹癌「我要活下去开火车」 妈病房内泪喊：你不能死
▲谦恩2岁时确诊罹患神经母细胞瘤，展开漫长的治疗过程。（图／蔡纪苇提供）
谈起安乐死的面貌，大多人会想起脸上布满皱纹的长辈，那么罹患重症的儿童呢？比利时2014年通过法案，将安乐死的合法范围扩大到未成年，当时引发许多讨论。回到台湾，家长与医界是否准备好讨论儿童安乐死，本身育有病童的妈妈蔡纪苇认为，儿童安宁的路要先走好，才有资格去谈这个议题。
蔡纪苇拥有护理背景，在医院从事自杀防治工作，外表看似乐观的她其实要面临许多辛苦的层面，她目前8岁大的儿子洪谦恩患有神经母细胞瘤，治疗虽然已结束，一家人每天仍是活得战战兢兢，只要报告中有个指数稍有不对就会影响心情。
▲谦恩刚确诊时很坚强，总是说要继续治疗。（图／蔡纪苇提供）
尽管接触过太多想轻生的案例，也见过自己的儿子痛到大哭，插着鼻胃管闹脾气不吃也不喝，蔡纪苇对于安乐死合法化依旧抱持反对态度，特别是讨论到儿童时更要谨慎，「（患者）会想寻求安乐死，其实是安宁做得不好，不该在安宁没有改善的状况下来提这个议题。」
比利时议会2014年2月13日以86票对44票通过法案，允许儿童也能选择安乐死，不设年龄限制，当时有许多医疗专业人士与宗教团体强烈反对。相比之下，荷兰的儿童想要寻求安乐死则必须年满12岁，而卢森堡的安乐死仅适用于成年人。
在比利时，想要选择安乐死的儿童必须提出要求并获得父母同意，后续再经由医师确认是「处于无望的医疗状况中」，这个情况是持续、难以缓解的，且会在短期内死亡，另外，儿童精神科还要检查病童的心智，过程可说是相当严谨。
《每日电讯报》去年报导，2位分别是9岁与11岁的病童成为接受安乐死的最年轻患者；9岁儿童患有脑瘤，11岁的则是被诊断出囊状纤维化。
安乐死是条直路 安宁则是九弯十八拐
蔡纪苇认为，若孩子明确表达出想要结束生命，她要做的是先去问哪里不舒服，并帮忙小孩找到减轻痛苦的种种可能性，而不是直接就跳到安乐死，「对我来讲，安乐死反而是一条简单的路，安宁才是很长的路。」
▲在妈妈眼中，每位病童都有令人意想不到的可能。（图／蔡纪苇提供）
相较于成人来说，蔡纪苇观察到孩子其实有着无限可能，不像大人化疗吐得乱七八糟，家里气氛相当沉重，小孩却是吐完继续玩，病房充满笑声，化疗结束还会摸着自己的头说「好滑喔」，家长原本可能都觉得没希望了，但明天孩子又突然好转，随时都有奇迹，「我们不忍心去剥夺病童这种可能性。」
当然，蔡纪苇与其他家属都有过挣扎，孩子太痛苦时，她坦承「每个爸妈都有想过那个念头，能不能给我个什么？」然而，这一切都是儿童安宁还做不好，台湾现况必须先经营这一块，而不是直接选择儿童安乐死，她补充，「台湾的成人安宁算成熟，可是儿童安宁才刚在发展。」
事实上，儿童安宁与成人有许多不同差别，包括孩子饿了会哭、情绪不好也哭，医师较难评估病童的疼痛状况；2岁的妹妹跟15岁的姐姐要的东西也不一样，造成判断上的不易。另外，台湾家属听到儿童安宁时多会难以接受，同时质疑医师「你是不是要放弃我的小孩了？」
英国多年来关注儿童安宁议题，已设立40家以上专属孩童的安宁疗护中心，这些机构平均能获得政府少部分资助，其他则非常依赖大众捐款。威廉王子的妻子凯特也很关心重症病童，促使媒体报导这个议题。
蔡纪苇发现，国外的状况是很早就带入儿童安宁的观念，父母的心态有所准备，孩子痛苦也能减缓，如果今天直接去谈儿童安乐死合法化，是否代表没有努力就放弃，「假设我们跟小孩说，你喝下去（安乐死药剂）痛痛就会不见，相信小孩都会马上喝，孩子很相信你表达的东西，可是这样就没有后续了，你后悔也没用，你没有替他寻找是否还有其他可能性。」
▲谦恩总说有一天他要去开火车。（图／蔡纪苇提供）
现阶段，谦恩在学校努力追上同学的进度，最近他的病友过世，他跟妈妈说「想去看火化」，他早就跟母亲谈过后事。蔡纪苇说，谦恩会问她，以后要是他走了，一家人要在天上的哪里相见，「他问那里（天堂）有麦当劳吗？我们约在麦当劳吗？我怎么知道妈妈你来了？」
曾经，蔡纪苇在病房突然大喊「洪谦恩你不能死」，向孩子告别真的很痛，谦恩虽然打过免疫疗法，目前定期观察状况，但她内心也明白，孩子能陪她多久都是未知数，她希望尽量不要留下遗憾，「起码我们打了一场美好的仗。」
▲谦恩喜欢各种车辆，连在病房时都坚持要请假去看垃圾车。（图／蔡纪苇提供）
身为火车迷的谦恩预计今年夏天会跟家人出去玩，他要尽情欣赏铁道美景，他的梦想是去台铁工作，总是会问「还有多久才能长大开火车？」儿子的左眼看不见，其实没办法完成这个梦想，但她没有告诉孩子这件事，「我只有跟他说，你要继续努力。」
痛苦结束后 就能露出灿烂笑容
病童住院时，除了要忍受身体的不适，心灵获得支持也很重要。台湾有不少单位长期以来关怀病童，包括「台湾重症儿童家庭关怀协会」，就提供病房活动、床边陪伴、知识教育等资源，让重症孩子的家庭有力量站起来。
▲台湾重症儿童家庭关怀协会让重症儿童家庭不会感到孤立。（图／翻摄自脸书／社团法人台湾重症儿童家庭关怀协会）
陈珍琪在医院做关怀时接触到台湾重症儿童家庭关怀协会，她本身得过良性肿瘤，后来又长了其他肿瘤，后续还要等待开刀；由于身体出了状况，促使她关注疾病这块领域，也到台北一些医院参与儿童关怀，跟许多父母交谈过，「说到安乐死，在孩子可能还有一点点渺茫的机率能治疗时，我认为父母应该不会想让孩子放弃生命。」
就自身经验来看，病童会跟陈珍琪说「好痛苦」，他们不太知道确切的死亡是什么，但除了疾病的痛苦，孩子们也会有很开心的时刻，他们会参加医院的课程，包括美术课等，接着继续找到抵抗病魔的动力，「孩子是天真单纯的，他们在当下治疗时可能很痛苦，下一秒却对你露出灿烂的笑容。」
赞不赞同儿童安乐死合法化？陈珍琪没有给出「是」或「不」的答案，她认为，要先找出病童不想活的原因，而不是直接抛出安乐死这个答案，台湾有太多重症病童，她第一次走进儿童医院时其实冲击很大，病童的医疗资源其实相对匮乏，这是首要必须解决的问题。
▲陈珍琪关注重症病童，第一次进到儿童医院时感到颇震惊，「原来有这么多孩子在生病。」（图／陈珍琪提供）
台湾照顾病童的人力是不足的；陈珍琪计算过，安宁关怀人员要去关怀孩子，最大的极限是一比五，最好的品质则是一比三，「很多时候要去关心他们的心灵，但人力就是不够。」此外，病童的家庭也有经济上的困境，父母一边要工作赚取医药费，一边还要照顾其他没生病的孩子。
或许有人会认为，儿童安乐死正好可以解决父母经济上的重担，也能处理照护人员不足的问题。然而，陈珍琪认为，多数爸妈不会因为没钱就让孩子接受安乐死，反而会想让小孩继续努力，要先找出各种可能性，而不是直接用安乐死结束一切。
儿童安乐死并非只是孩童自己的事，在国外也需要经过父母同意。陈珍琪观察到，很多爸妈在做任何一个决定时都是非常挣扎，面对孩子可能过世的伤痛，双亲通常都会说「我可以的」、「没有问题」，但这个时刻真正来临时，爸妈往往悲痛欲绝。
把儿童安乐死想成是争议 它就成了争议
▲江盛认为，国外执行儿童安乐死都有经过严格检视。（图／记者周亭玮摄）
妇产科医师江盛一向支持安乐死合法化，谈到儿童安乐死在台湾少有讨论的情况时，他认为端看大众怎么定义这个议题，「只要你把它想成是争议，它就是争议。」
江盛说，「就哲学来看，小孩跟大人没什么差别，一样会生病，会痛苦不堪，只是他们比较无法清楚表达意见。」他认为，只要经过儿童、父母的同意，以及医师以及权威单位的检视，让儿童选择死亡没有什么太大的问题，「假如父母亲的出发点是爱孩子，不忍心看到他痛苦，一样无法治愈的话，（安乐死）有什么争议？」
选择死亡不能反悔 台湾家长准备好了吗
死亡没有倒带键，只要病童父母按下这个按钮，他们就得承担更大的压力，而且无法回头，不像国外成人选择安乐死通常都比较是「自己的决定」，病童父母往往得扛起全部责任。陈珍琪最后问，「我们有资格去同意谁的生死吗？」
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