缺法律支持…捐腦病友無喪葬補助 衛福部長允諾爭取修法

台湾脑库学会今天举办年会，卫福部长邱泰源（前排左四）允诺，将会研议如何修法支持脑库。记者林琮恩／摄影

台湾脑库去年11月成立，设置于台大医学院地下室。台湾脑库学会今天举办年会，理事长谢松苍表示，截至今年8月15日，已有8名民众完成捐脑，30人完成同意书签署，但捐脑尚无法规支持，不像器捐民众可以获得丧葬补助、捐赠证明等，希望政府在法制上提供协助。卫福部长邱泰源允诺，将会研议如何修法支持脑库。

谢松苍表示，签署同意书的民众，包括运动神经元疾病患者、小脑萎缩症患者、脊髓性肌肉萎缩症患、巴金森氏症患者与正常人，完成捐脑者，则有运动神经元疾病、小脑萎缩症患者、非典型巴金森氏症患者与正常人；脑库提供其中1名签署捐脑罕见疾病病人次世代基因定序（NGS）检测，为该名病友找到病因。

年会开始前，与会学者与官员共同为8名捐脑病人默祷1分钟。谢松苍表示，脑库成立之初，很担心「有库无脑」，但成立2、3周内即有病人捐脑，感谢病人与家属的大爱，让脑库不只有摄氏零下80度的冰箱，而是有人文温度的脑库。不过，因无法进行移植，捐脑目前还未被纳入器官捐赠相关法律，家属因此无法获得丧葬补助，也有人反映，在殡仪馆被要求提供证明，希望政府比照器官捐赠，以法制支持，给病友一点温暖。

中研院士陈建仁以影片致词表示，为促成脑库成立，谢松苍曾至中研院与他讨论对策，当时想到除体制内资源，也成立体制外的民间团体，在谢松苍等人奔走下，台湾脑库协会顺利成立，台湾脑库也在去年正式揭牌，希望脑库对全球科学探索、脑疾病药物做出贡献，感谢病友以大爱、关怀的心情，让脑库成为有温度的脑库。

国家卫生研究院院长司徒惠康表示，台湾脑库协会前身脑库推动小组成员张栋梁，曾与病友团体至国卫院对谈，提到台湾学界、患者家属均有意愿推动脑组织捐赠，但捐脑不仅是医疗问题，更涉及法规、社会、宗教层面，问题相当复杂，国卫院将脑库成立，纳入论坛讨论，邀集谢松苍、已故台北荣总教授宋秉文等人，共商脑库推动事宜。

司徒惠康表示，自己去年至日本高龄长寿研究中心参访，当地脑库成立时间早，已经收纳逾300例脑组织、完成近5000例切片，成为全球重要资源，台湾脑库起步虽慢，但相信很快会有新的进展，让台湾完成生物医学领域最后一块拼图。