确诊渐冻症!母「默写遗书」后快速退化 她泪崩:想要妳起来骂我

▲原PO希望妈妈可以再次说话骂她。(示意图/取自pakutaso)

网搜小组记者邹镇宇报导

「如果我妈还有办法骂我,我可能就感动到哭了」一名网友抱怨,她照顾罹患渐冻症(肌萎缩脊髓侧索硬化症,ALS)的妈妈已经2年,但近日接到一通妈妈多年没联络好友电话,多次回答的问题也让她再次崩溃。

该名女网友在脸书社团「爆怨公社发文表示,她昨日突然接到妈妈许久未联络好友的电话,对方关心问候却是她两年来照顾时总被询问的问题,如「会不会遗传?」、「退化2年不能动,会不会不舒服很难过?」、「脾气会不会不好?会不会骂妳?」、「她年轻到老自尊心很高,有办法接受自己是渐冻人的事实?」等。

她指出,她没有小孩所以不关心遗传问题,「如果是你全身退化已经两年没办法动了,你会不会很不舒服很难过?」,且她觉得,任何一个正常人都很难接受自己是渐冻人的事实,这跟自尊心完全无关。

「如果我妈还有办法骂我,我可能就感动到哭了」原PO说,由于妈妈的舌头也已经萎缩,有话都难以诉说;此外,她回想,妈妈在初期确诊时,用双手仅能动的手指头写下鬼画符的3个字「安乐死」,并拿给每一位医生看的情况,就非常难过。

▲原PO的妈妈默默写下遗书,希望安乐死不要造成家人的困扰。(示意图/记者姜国辉摄)

原PO感伤地说,她某日晚上看见妈妈写下的遗书,因不想拖累家人、花太多钱照顾她,「我妈希望把这些钱留下来给我们...」,「当我妈被确诊是渐冻人,全身快速退化,而且还是退化的很细致的时候,在妈妈的心里想的还是老公、 小孩 、孙子过得好就好了。」

最后,原PO也说,她2年来不断跟妈妈沟通,尊重对方「不插管、不气切、不急救」等承诺,但她会用尽各种资源去延缓退化的速度,「很多人很气他的妈妈会骂他 、念他,当你还能听到要珍惜!!!像我妈舌头萎缩没办法说话,我已经两年没有听过妈妈说话的声音了。」

网友看完纷纷留言,「加油,我叔叔也是渐冻人,躺了12年」、「辛苦,也要学会找一些资源来帮忙~适时放松自己!加油!!」、「长期照真的很累,我也还在这条路上,一起加油」、「听完很心疼妳和妈妈,加油」。