入選亞洲最有影響力人士 陳莉茵：我是罕病奇蹟見證者

创始于英国的时尚杂志Tatler（尚流）公布2024亚洲最具影响力人士，台湾共百人入选，包括辉达（NVIDIA）创办人黄仁勋、奥运金牌林郁婷等人，罕见疾病基金会创办人陈莉茵亦名列其中。本报资料照片

创始于英国的时尚杂志Tatler（尚流）公布2024亚洲最具影响力人士，台湾共百人入选，包括辉达（NVIDIA）创办人黄仁勋、奥运金牌林郁婷等人，罕见疾病基金会创办人陈莉茵也名列其中，因长期投入社会公益，为罕病患者争取用药权益而入选。她称，服务罕病岁月中，在病友身上见证生命奇迹，「是奇迹的见证者」。

陈莉茵毕业于东吴大学政治系、台北护理学院（现台北护理健康大学）生死学教育与辅导研究所，其子吴秉宪为全球第4例罕见疾病高血氨症患者，21岁时因病过世。她曾为筹钱携子赴美就医，而卖房、借钱，后创立罕见疾病基金会，并推动「罕见疾病及药物法」立法，修订「身心障碍者权益保障法」增列罕见疾病。陈莉茵也是台湾弱势病患权益促进会发起人暨理事长。

针对入选杂志最有影响力人士，陈莉茵相当低调，她表示，自己若有影响力，也是靠着「众志成城」的力量，并非单靠一己之力，而是有罕见疾病基金会同事、病友及家属一起努力，才能推动各项病患权益改变。杂志采访时询问，想留下何种奇迹，但她不认为自己可以创造奇迹，「而是在服务过程中，罕病患者让我见证生命的奇迹。」

陈莉茵说，罕病患者为全体民众承担生命传承中的随机风险，虽然注定为疾病承受痛苦，但仍有许多勇于展现生命意义的斗士，例如，已故罕病律师陈俊翰、罹患罕病的前立委杨玉欣、罕病画家郑铃等人，在疾病带来的极大痛苦中，仍突破重重障碍，不但自身完成求学、就业，还致力于回馈社会，推动病人权益促进，「民众对生命的理解，可借由罕见疾病患者传递与展现，我很幸运能够见证这样的生命奇迹。」

「江山代有人才出，传承是下一步想做的事。」陈莉茵表示，自己信仰的核心价值是「尊重生命」4字，现年事已高，逐渐进入退休阶段，虽期待若仍有毅力、恒心，仍可为罕病患者克尽心力，但也希望更多人从事对台湾社会、对世界有影响力的事。