為買保險新生兒罕病篩檢降3成 陳莉茵：没有意義的拖延

罕病基金会创办人陈莉茵说，为孩子买到保险再进行新生儿筛检，「家长根本是多虑了，是一个没有意义的拖延」，因为即使孩子被保险了，往后遗传性罕见疾病发病，还是会被拒绝理赔，「保险公司一定不会赔的」。本报资料照片

新生儿罕见疾病自费筛检直直落，近5年来，庞贝氏症相关筛检雪崩式掉了3成，医界发现其中原因，竟是家长为了帮刚出生的宝宝顺利买到终身保险，而未进行筛检。台北荣总儿童医学部医疗团队提出警告，最近发现有网路社群散播错误观念，常建议「待成功于私人保险纳保，再进行自费新生儿筛检」。专家表示，「这是一个没有意义的拖延，因为保险公司根本不会理赔。」

台北荣总儿童医学部今公布收治一名王小弟，家长为了购买商业保险延迟新生儿筛检，结果拖到出生27天时，出现庞贝氏症猛爆性发病，差一点就丧命。台北荣总儿童医学部主任牛道明说，就他的经验，受到保险因素影响，已有4至5名新生儿被延迟诊断，造成治疗效果不佳，严正呼吁不应延迟新生儿筛检。

台北荣总儿童遗传内分泌科主任杨佳凤说，依临床观察发现，新生儿自费筛检率逐年下降，自2008年高达98%，近5年逐步下降，今年更降至76%，降幅达3成，依该院新生儿筛检自费项目，包括庞贝氏症、法布瑞氏症、高雪氏症、粘多糖一及二型筛检仅需950元，因此绝对不是价格太贵的问题，背后就是受保险影响。

「这件事情是非常严重的，新生儿筛检与买保险并不冲突」。牛道明说，家长为新生儿投保商业保险是非常好及重要的一件事，让小孩子多一层保障，但有家长误信应先等孩子买好商业保险后，再进行新生儿筛检，如此一来，将错失新生儿诊断、治疗的黄金时间，造成小朋友终身的伤害。

北荣儿童医学部医疗团队观察到有愈来愈多网路上的孕妇和妈妈社群，在散播错误观念，为了买新生儿保险竟然建议「延后自费新生儿筛检，待成功于私人保险纳保再进行自费检查」。牛道明说，光是北荣就收治多达4、5名因延误筛检而发病的新生儿。

罕病基金会创办人陈莉茵说，为孩子买到保险再进行新生儿筛检，「家长根本是多虑了，是一个没有意义的拖延」，因为即使孩子被保险了，往后遗传性罕见疾病发病，还是会被拒绝理赔，「保险公司一定不会赔的」，所以不用想那么多，愈早筛检愈好。

陈莉茵说，庞贝氏症是一个很可怕的疾病，心脏可能在三个月之内就会纤维化，但罕病通报跟申请用药需要时间，晚一天发现就是晚一天治疗，庞贝氏症若能在三个月内治疗，可以减少很多后遗症，包括死亡。

陈莉茵说，以她是一名罕见疾病儿的家长立场，她一定是治疗孩子为优先考量，家长应破除避免为了保险，反而耽误孩子的诊断、治疗的这种迷思。

台北荣总儿童医学部主任牛道明(中)说，就他的经验，受到保险因素影响，已有4至5名新生儿被延迟诊断，造成治疗效果不佳，严正呼吁不应延迟新生儿筛检。记者沈能元／摄影