「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清

前京东副总裁、渐冻人蔡磊称自己病情加重。图/取自央视

京东前副总裁蔡磊2019年确诊渐冻症,当时的他41岁,刚刚有了孩子。大多数渐冻症患者平均生存期为2到5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路,推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。但如今病情加重,舌头、下嘴唇已萎缩,日前他接受央视采访,已口齿不清。

据央视报导,今年,是蔡磊抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。「脊椎歪了」、「舌头和下嘴唇都萎缩了」、「天天戴呼吸机睡觉」、「洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着」,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但蔡磊工作不停,「至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上10时、11时。」

「我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。」去年年底时,蔡磊曾想过死,「很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了」。

「不能这么看」,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,「去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队愈来愈壮大,即使我不行了,这个事业会延续」。

环球时报报导,一年前,蔡磊写下《相信》一书,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,「原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。」

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元人民币(约1379万美元),支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自「破冰驿站」的带货直播,每天一场,几乎不间断。

据报导,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。「这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。」病情恶化后,蔡磊说话愈来愈含混,他不愿意打电话,「看直播吧,那是我最好的状态」。

前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,「现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。」段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拚尽全力。

报导指出,蔡磊说,有时,儿子会过来抱抱他。「老师说他非常聪明」,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,「一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才」。

「我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。」蔡磊吃力地说,「给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。」蔡磊轻轻一笑。

来源:Today Times