世界自闭症意识日：大陆自闭症少年的流动音乐咖啡车

世界自闭症意识日：大陆自闭症少年的流动音乐咖啡车。图为轩轩在「其妙降临」咖啡车里弹琴 。（澎湃新闻╱受访者提供）

世界自闭症意识日：大陆自闭症少年的流动音乐咖啡车。图为轩轩和爸爸 。（澎湃新闻╱受访者提供）

世界自闭症意识日：大陆自闭症少年的流动音乐咖啡车。图为轩轩上台演奏 。（澎湃新闻╱受访者提供）

2024年4月2日是第17个「世界自闭症意识日」(World Autism Awareness Day)（大陆称「世界孤独症关注日」）。自闭症，大陆称孤独症，是一种伴随终身的发育障碍，主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为，多数还伴有不同程度的智力障碍以及心理健康或情绪行为等问题，如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7％，自闭症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。根据中国障碍人普查情况统计，儿童自闭症位列中国精神类障碍的首位。

孤独症儿童被称为「星星的孩子」，他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样。轩轩就是这样的一颗「星星」，在自己的「夜空中」闪耀。

轩轩一岁不到确诊了自闭症，几年里，轩轩的爸爸通过运营抖音帐号「自闭症轩轩」，向大众展现自闭症孩子的生活情况。目前，帐号关注人数已经超过100万。16年来，一家想方设法提高轩轩的生活技能，锻炼他的社会融入能力，从未放弃。在这个过程中，也探索出了自己的教育方法，并通过互联网分享给更多自闭症人士及其家庭。

一辆二手面包车，经过轩轩爸爸改造，成了漂亮蓝色音乐咖啡车。除了两台咖啡机，车上还有一架实木钢琴和一块液晶显示幕。设计、改装、刷漆，整个过程耗费了三个月的时间。这是他送给儿子轩轩的十六岁礼物。

作为一个自闭症孩子的父亲，需要操心轩轩生活的方方面面——小到穿衣，大到上学。距离轩轩确诊自闭症已经过去了十五年，这十五年里，每天都在思考如何让孩子成为一个能够独立生活的人。去年十月，轩轩一家三口在阿坝州旅行，突然注意到了路边停靠的一辆私家车。车的后备箱中放了一台咖啡机，车主在一旁悠闲地晒太阳。一瞬间，灵感涌上心头——他要做一辆流动的咖啡车，带着轩轩旅行。

夫妻俩立刻行动起来，改装车辆、选购商标、学习咖啡冲泡，并教会了轩轩如何使用全自动咖啡机。在爸爸干活时，轩轩总在一旁「待命」，随时准备帮爸爸拿材料、搬东西。给车刷漆之前，爸爸向轩轩展示了一堆色卡，轩轩毫不犹豫地指向了蓝色那张，干强便给车身刷上了明亮的蓝色。音乐咖啡车被取名为「其妙降临」。轩轩爸爸解释道：「不是『奇妙降临』，就像轩轩的到来一样，或许不是那么的完美，但仍然是奇妙的。」他希望轩轩能通过这辆咖啡车，和他人产生更多互动。

轩轩十岁以前，多是奶奶负责照顾。他第一次去钢琴老师那里时，被老师拒绝了，理由是「孩子的手指打不开」。回到家里，奶奶花了好长时间，慢慢帮轩轩把手指一根根掰开。再回到钢琴老师那儿，老师也被轩轩一家的坚持所打动，愿意教轩轩弹琴。现在，轩轩已经可以熟练地演奏《献给爱丽丝》《大鱼》等曲目，面对大大小小的演奏场合也不会胆怯。聚光灯下，他手指灵活、神态自若，一曲终了，赢得满堂掌声。

轩轩快八岁时，生了一场大病，爸爸的心紧了起来。加上了解到青春期的孩子有很多棘手的问题，他开始着手计划辞去工作，全身心陪伴轩轩。一家人合计了一下，母亲的工资、奶奶的养老保险加上以前的积蓄，大概可以支撑3年。「很多人以为我们家很有钱，才能这样全身心的陪伴轩轩。其实不是的，我和他妈妈都只是普通的公司职员。」爸爸说。

用了四年时间，才完全结束掉手里的工作，全心投入到对轩轩的陪伴和教育中。那几个月，轩轩的变化特别明显，听话了不少，好像是父亲的陪伴给了他格外的力量。这使轩轩爸爸意识到，孩子需要的陪伴，不是喊口号，而是切实的、高品质的陪伴。去年，轩轩妈妈也辞职了。

在轩轩的照料和教育上，一家人有着明确的分工。母亲和奶奶主要负责照顾轩轩的生活起居，提高他基本的生活技能。而爸爸负责引导他的成长，教他如何做一个有担当的人，如何融入社会、成为一个男子汉。

轩轩刚确诊时，干家也曾幻想过经过一年半载的康复训练后，轩轩能够迅速好转。这样的幻想无疑在实践中逐步破灭。光是教会轩轩上厕所，一家就花了十年。最开始，孩子连裤子都不会解，常常拉在裤子里。后来，大人时时刻刻在心里惦记着这件事，看着时间差不多了，就把轩轩带去厕所。就这样日复一日、年复一年，轩轩终于在14岁的时候，能够独立上厕所。在这个过程中，爸爸逐渐学会了降低欲望。降低对孩子的期待后，他开始惊喜地发现，轩轩每天都会有一些令他惊喜的变化和进步。

夫妻二人定期会对轩轩做独立性训练。他们给轩轩挂上障碍证，带上定位手表，让他独自出门。最开始，夫妇二人放心不下，会紧紧跟着轩轩。几次过后，轩轩渐渐熟悉了路线和流程，大人便在他看不见的地方远远跟着。现在，轩轩基本能自己外出、搭乘地铁，半路饿了，还在路边买个馒头。有一次，轩轩很久还没回家，爸爸急忙跟着定位出门寻找，在街上远远望到儿子的背影时，他正走在一条陌生的路上，完全没意识到自己走错了方向。

轩轩爸爸一直在为轩轩规画未来。「孤独症孩子的变数太大了。让他将来有完全独立的生活的能力，这是我们的主线。」围绕这个主线，轩轩爸爸把时间画分成一个个节点，给轩轩制定一个个以半年、一年或两年为期限的目标，希望通过一个个小目标的实现不断提高轩轩的能力。音乐咖啡车即是干强为轩轩16到18岁设计的主要训练模式，除此之外，在20岁之前，他还将着力于轩轩的语言康复。

带轩轩做的各种康复训练，让轩轩爸爸几乎成了自闭症家庭圈中的明星爸爸，他开始通过公益、直播等方式去说明更多的自闭症人士及其家庭。通过直播，他将自己的教育理念传递给那些迷茫的自闭症儿童家长，常常和他们一聊就是几个小时。「陪伴」和「欣赏」是他最常提到的两个词，也是他在陪伴轩轩的过程中总结出的经验。

「孩子在学校怎样我不管，在家里，我只负责陪伴和欣赏。」谈起教育理念，爸爸有些滔滔不绝，「我从不用对错去评判轩轩。他的不可理喻、他的古灵精怪、他的一些破坏性行为都是我们家长应该经历的事。只有经历了，我们才知道事态可不可控，才能总结出应对措施。」

父母的鼓励，也培养了轩轩对弹钢琴的浓厚兴趣。轩轩弹琴时，干强夫妇二人就在一旁喝喝咖啡、聊聊天，即使轩轩弹错了，他们也毫不吝啬地夸赞。「我们从来没有想过我把轩轩培养成一个钢琴天才，钢琴只是一个康复的工具，和游泳一样。」

轩轩爸爸是天然的乐观主义者。他想，比起其他孩子，轩轩没有繁重的文化学习任务，这使他们可以一步步地、一项一项地教会轩轩一些生活技能。「他的学习周期可以是一辈子，不用着急，我们的压力反而没有那么大。」他常常宽慰自己和家人：高考、读大学、毕业就业、买车买房，这些普通孩子最花钱、最耗费精力的地方，轩轩都为我们省掉了。别的家长抱怨自己的孩子「长大了，老是往外跑，都不知道陪陪父母」，反而在心中窃喜——16岁的轩轩整天围在大人身边，爸爸长妈妈短。有轩轩的陪伴，觉得无比幸福。

许多自闭症人士的家长都经历过不少「崩溃瞬间」，但对轩轩一家来说，顶多只是有「思路不太通」时。这时，一家人便凑到一起琢磨商量。这样积极的家庭氛围也感染着轩轩。轩轩小时候常常阴晴不定，可能突然开始发脾气、摔碗，更严重的时候会有自残的行为。但今天，轩轩已经具有一定的情绪控制能力，他很少哭闹，偶尔有不开心，也能在较短时间内平静下来。

龙年春节前，音乐咖啡车准备就绪，一家人开上咖啡车上路了。从四川出发，途经陕西、湖北等六个省，最后停靠在了江苏南京。

这趟旅程给轩轩带来了许多全新的体验。多数时候，他都在车上安静地待着，当窗外出现优美的风景时，他会兴奋地开怀大笑。轩轩长期生活在成都，难得见到雪。经过安徽一带时，他看着窗外白茫茫的一片，眼里闪着好奇的光，趴在车窗上一个劲儿地往外探头，一边指着雪一边回头叫道：「爸爸，你看！」

南京的旅程结束后，轩轩一家返回四川。回家后，又带着轩轩前往成都空港花田摆摊，有不少顾客早就听说过轩轩一家，闻讯而来。大家都很热情，希望轩轩能弹奏一首，轩轩就兴致勃勃地坐上琴凳为大家弹奏。有顾客和轩轩开玩笑，问他：「轩轩，你的咖啡卖多少钱一杯呀？」轩轩转转眼珠子，答道：「两块。」爸爸在一旁偷乐：「轩轩，咖啡卖两块你岂不是要亏死？」轩轩又想了想，说：「那就三块吧。」大家都笑了起来。

轩轩显然喜欢咖啡车的模式，出摊时，他总抢着去拉推车、摆桌子。有时候在家，轩轩也会主动对爸爸说：「我要摆摊，我要卖咖啡。」爸爸点头同意后，他就提着水桶下楼，去打矿泉水，看起来和一般的孩子并无两样。爸爸经营了一个抖音帐号，用短视讯的方式记录儿子生活和成长的点点滴滴。抖音帐号名为“「闭症轩轩」，已经发布了快700条视讯，积累了106万粉丝。有网友在评论区回复：「看了好多孤独症孩子的视频，轩轩是最听话最自律的孩子。」甚至有网友夸赞道：「轩轩简直比一般的孩子还要听话。」

培养自闭症儿童的独立能力并非易事。为了让轩轩能够在成年后正常生活，一家已经努力了整整十六年。然而，这可能还远远不够。「他们确实会偶尔发脾气或者做出出格的事，但这并非本意，只是因为他们的自控能力非常差。他们其实是一群非常干净的天使，从来不会藏着掖着。」家人希望大众可以更多地了解自闭症人士的真实情况，能够有更多人可以接纳甚至支持这个群体。