数字健康工具公平获取，研究策略大揭秘

随着技术的快速进步以及向个性化医疗的转变，数字健康工具日益受到欢迎，一项新的研究突出强调了在其设计中关注公平这一关键需求。

当今的数字健康工具正在改变医疗保健：可穿戴设备提供持续监测和早期预警；远程医疗提供虚拟咨询，尤其在医疗服务薄弱的地区；人工智能驱动的干预措施为存在污名化问题或获取困难的心理健康提供支持；基于社区的平台将用户与当地资源（如食物、住房和交通）相连接。与电子健康记录相结合，这些工具变得更加先进，有望改善结果、简化护理并缩小健康差距。

该研究的资深作者毛拉·凯珀（Maura Kepper）是圣路易斯华盛顿大学布朗学院预防研究中心的助理教授，她正在努力确保这些创新有效地服务于所有人群，特别是历史上被边缘化的人群。

这篇题目为“如何设计公平的数字健康工具”的论文最近发表在PLOS 数字健康上，强调了设计策略、案例研究以及改进的机会。它为开发者提供了一个路线图，提供了使未来的数字健康工具对所有人都可访问、有效和公平的策略。

“数字健康工具有可能从根本上改变医疗保健，”凯珀说。“然而，如果我们在设计这些工具时不考虑公平，我们就有可能加大我们原本想要缩小的差距。”她强调，虽然新冠疫情加速了远程健康解决方案的应用，但许多工具缺乏公平服务不同人群所需的设计要素。

应对这些挑战需要一种综合性的方法，考虑个人因素，如种族和社会经济地位，以及社区的结构因素。凯珀的研究探索了获取和信任之间复杂的相互关系。例如，农村人口往往缺乏宽带接入，限制了他们使用远程医疗平台的能力。

与此同时，边缘化社区，特别是非裔美国人，经常表达对数据隐私和数字工具可信度的担忧，这导致他们的参与度降低。若对这些工具缺乏足够的访问权限和信任，患者可能不知道或无法使用旨在改善护理的数字健康解决方案。

开发者必须考虑多语言支持和不同的识字水平，以使非母语人士以及健康素养各异的人能够使用这些工具。这些工具还应该能在低成本设备上运行，并适应较慢的互联网连接。凯珀表示，虽然大多数人拥有手机，但并非人人都有电脑或高速互联网。

凯珀的工作主张数字健康工具不仅要实现初步访问，还要关注长期可持续性。最终产品必须易于接近、令人感到愉悦且方便使用。

“许多工具被短暂使用后就被抛弃了，”凯珀解释说。“在设计时将可持续性纳入考虑至关重要——确保这些工具能够融入临床和社区环境，并为其增添价值，从而产生持久影响。”凯珀领导开发了一个公开可用的网站 D4DS Planner，供研究人员了解和应用有助于其产品和技术具备广泛影响力和持久影响力的方法。

这篇论文是由凯珀领导的行为医学学会（SBM）工作组撰写的。其成员专注于数字健康公平和实施，包括在科技行业工作的人员和数字健康专家学者。

对于凯珀来说，创建积极的健康干预措施已成为一种热情所在。过去六年，她一直在开发自己的数字健康工具，名为 PREVENT。该工具目前正在密苏里州农村进行试验，它借助电子健康记录，为超重或肥胖的患者提供个性化的行为改变咨询，助力医疗团队定制建议并跟踪进展。

“这不仅仅是告诉人们要多锻炼，”她说。“而是要提供有针对性且持续的支持，与个人的独特情况相契合。”

作为一名实施科学家，凯珀还经常在华盛顿大学担任正在开发的数字工具的资助项目共同研究员。

这篇论文借鉴了工作组的综合专业知识，呼吁在这些创新的设计和评估方面采用标准化实践。该综述指出了诸如双钻石模型和 IDEAS 框架等成功的方法，重点强调了参与式设计以及与服务不足社区合作的重要性。

一刀切的方法往往难以考虑到影响参与度和结果的个人及技术因素。

“要打造有效的健康工具，我们从一开始就得确保能获得用户的支持”，凯珀说。“要是最终用户看不到其价值或者觉得它没有吸引力，针对我们所认为重要的问题去设计解决方案就是徒劳无功的。让最终用户成为共同设计者是不可或缺的，但光让他们参与进来还远远不够。我们需要以促进真正公平的方式让他们参与进来。”

她强调了反思性倾听和包容性的重要意义，以确保在做出任何决定之前，各种声音都能够塑造解决方案。

凯珀承认，虽说以人为本的设计在其他领域已运用多年，但在医疗保健领域只是到现在才逐渐兴起势头。从历史上看，医疗保健设计往往侧重于临床和运营效率，而不是最终用户的体验。在医疗保健领域，随着行业向更个性化的方法转变，这一概念变得越来越重要。

在这个新兴领域，公平的设计标准仍在确定当中，不过凯珀表示，最成功的工具将会是那些寻求所有要素有力投入的工具。

“学术界往往关注数字创新在内容方面是否严谨。行业介入进来并设计出这些极为时髦、有趣且易于接近的工具，所以咱们真的得共同努力，同时运用这两种办法，最终达成数字健康的广泛使用和受益。为了最大限度地发挥数字健康的影响，我们需要结合这些优势，让不同的利益相关者——患者、医生、医院领导和政策制定者——参与到设计过程中，”凯珀补充道。

SBM 数字健康公平工作小组还撰写了一篇相关论文，"扩大数字健康获取的行为观点：促进公平的驱动因素和策略"，最近发表在《医学互联网研究杂志》上。凯珀为第一作者，华盛顿大学医学院的外科教授丽莎·M·克莱格斯为资深作者。