桃园克服罕病立志从医 国二生获自强儿童
克服罕病马凡氏症的蓝睿瑜(右)获家扶基金会表扬为全国自强儿童。(家扶基金会提供/吕筱蝉桃园传真)
桃园市中兴国中二年级学生蓝睿瑜,罹患罕见疾病马凡氏症,因病近视高达2500度,这个世界在他眼中是模糊的,尽管念书相当吃力也不能从事激烈活动,仍凭借爸爸用心栽培与本身努力成为数理学霸,今年荣获桃园家扶中心推荐表扬为全国自强儿童。
蓝睿瑜的妈妈在他4岁时因病猝逝,爸爸蓝成忠因车祸行动不便,仰赖社福资源独力抚养1对儿女。他在儿子3岁时发现异状,开启辛苦的求医之路,确诊马凡氏症候群是1种遗传性结缔基因缺陷,使得多种器官系统受损,特别是骨骼、眼睛、心血管系统等都会受到影响。
蓝成忠因为家境不富裕,特别叮咛儿女要努力念书,他常向学校老师及补习班借二手参考书,虽然偶尔会有异样眼光,但他说只要孩子肯读、愿意学习,外界的不友善他都能忍受。
他也常到学校向老师说明儿子的身体状况,希望安排教室座位要坐在最前面、老师写黑板的字体要大一点,而蓝睿瑜因病无法上体育课,蓝成忠因为舍不得儿子独自承受疾病带来的寂寞,还会到学校默默陪伴儿子度过体育课的时光,也教导他自理生活的能力。
蓝睿瑜说,矫正后的视力只有0.2,不论是看书写字、玩桌游及教具,有戴眼镜还是得贴很近才看得清楚,虽然天生的身体状况不是自己能决定,但后天的努力要求自己做好学生的角色。他说,下课不能和其他同学一样跑跳打球,在座位上看书或教同学功课也很好,他读数理资优班,学业成绩每科在90分以上,未来想当眼科医生,救助和他一样罹患罕见疾病的人。