照護者的身心健康 需更多支持
去年七月,我八十八岁的阿嬷,因为癌症,与我们长别。
两年前,阿嬷确诊为癌症末期。除了对死亡的焦虑与亲人将逝哀伤,父母也为阿嬷的照护伤透脑筋。阿嬷虽是癌症末期,但因为没有完全失能与失智,所以无法通过巴氏量表。甫退休的父亲一肩扛起照顾者的责任,时常从桃园往返北荣。化疗疗程时常一待就是五天,身高超过一米八的父亲,只能蜷缩在病床旁的躺椅上休息。
由于性别关系,阿嬷对父亲的身体清洁照护有所抗拒,只能请仍在上班的母亲抽空帮忙。虽说我们也申请了六个月的长照2.0计划,时而会有人来阿嬷家中帮忙煮饭,希望满六个月后有资格可以聘请外籍移工,但还未等满六个月,阿嬷就已离开我们了。
八十岁免巴氏量表法案通过后,为家中有长期照顾者的家庭终于带来一丝喘息的空间。先撇除法案如何落实,像是外籍看护的人力是否充足,或家庭是否负担得起看护费用,在法案的背后,我认为需要急切关注的,其实是照护者的身心健康。
从阿嬷罹癌开始,父亲除了肉身的劳累,还有看着挚爱的母亲,生命逐渐消逝的痛苦。
随着化疗,阿嬷茂密的黑发逐渐掉落,留下透满灰蓝色血丝的光头,阿嬷清醒时光也愈来愈短暂。我难以想像身为第一线照顾者的父亲,内心得经历多大的挣扎与哀伤。阿嬷一度想放弃治疗,希望不再受到化疗折磨。父亲虽没有多说什么,但我却感觉他内心是呐喊着:「我怎么舍得母亲就这样离去?」
阿嬷离世一阵子后,荣总安宁病房贴心地寄了封信问候家人是否安好?爸爸看着那封信,似乎若有所感。我想,看着亲人生命一点一滴流逝,那份难受,始终无法化作言语。那样巨大的失落与哀伤,也难对家人诉说、难被没有照护经验的人理解。那样沉甸甸的包袱,乘载的不只是失落与哀伤,还夹杂着愧疚、懊悔、痛苦,甚至对自己的失望。这么复杂难解的情感,又该如何出口?
根据统计,台湾约有一一四万名家庭照顾者,但仅有二点七%的家庭照顾者曾因情绪问题求助卫福部。大多数人,仍揣着如此复杂的情感生活下去。是不是还可以再做些什么,让照护者们得到更多支持?除了政府提供更多的资源,心理卫生的持续普及,让照顾者周遭的人们能有更多的同理与关怀,也是重要的一步。
八十岁免巴氏量表法案的通过,或许能让照护者在身体上减缓疲累。但是否也能在心理上帮助照护者?这需要的不仅是政府支持,更是整个社会对照护者角色的重新认识与接纳。台湾,还有一段路得走。