13岁男童膝盖凹黏「手指全溶在一起」 向妈哭诉:我受够人生了
▲里斯罹患严重的表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa)。(图/翻摄自Birthday cards for Rhys)
英国波顿(Bolton)一名13岁男童里斯(Rhys Williams)出生时,罹患严重的表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa),皮肤稍被摩擦、撞击就会起水泡或疮,十根手指头和膝盖后面的皮肤也融合在一起,因此只能坐在轮椅上。妈妈坦雅(Tanya Williams)心痛表示,儿子近几个月意志消沉地哭诉,「我受够人生了!好希望有只蝴蝶来把我带走。」
Mum’s heartbreaking birthday card appeal for her disabled son who told her ‘I’ve had enough of life’ https://t.co/rcsByIzQzR
里斯出生就患有表皮分解水疱症,皮肤、体内组织受到轻轻撞击或摩擦就会脱皮,长出水泡与疮,留下剧痛的开放性伤口。他膝盖后方的皮肤也融合起来,双腿难以伸直,只好仰赖轮椅行动。坦雅心疼地说,儿子手指仿佛长了蹼一样,全部融在一起,「他过去几个月已经受够烂疮带来的痛苦,好想要放弃,不要再奋斗了。作为一个母亲,该怎么办?」
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《太阳报》报导,里斯的身体太过脆弱,时常有开放性伤口,因此被层层绷带缠住,每天还要更换3次,避免致命性的感染。他必须透过管子喂食,以免固体食物让食道起水泡,全身总是处于疼痛状态,要施打吗啡才能控制,就连家人也没办法拥抱,甚至可能无法撑到青春期。
People from around the world have responded to a mother’s desperate plea to send her son a birthday card. The reason is heartbreaking. Full story: http://bit.ly/32yFxXV
36岁的坦雅说,儿子的人生只围绕着学校、Xbox、睡觉,非常讨厌外出时旁人看待的眼光,他大多时候都能保持开朗,近几个月却变得非常难以亲近,「我不认为他可以再撑多久,可是他的生命就仰赖于此。」她说,里斯9月21日就要满14岁,请求网友们写生日卡片祝福孩子,表现出温暖与关心。
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根据《澳洲新闻》,表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa)泛指一组罕见的遗传皮肤疾病,患者的皮肤会变得非常脆弱,任何创伤或摩擦都有可能引起水泡、剧痛。它是来遗传自父母的基因缺陷,导致皮肤无法生产足够的胶原蛋白,但也偶有自发性案例。据悉,英国每1万7千名儿童之中就有1人罹患,目前还没有发展出治愈方法,不过可以在家自行缓解症状,例如,用无菌针刺破水泡,用保护敷料避免感染、恶化。