4公斤恐怖巨瘤「无限长大」侵占左半身 她勇敢晒照抗偏见

女子勇敢公开她的模样,希望能够鼓励其他病患勇敢面对疾病。(图/翻摄自募款网站GoFundMe)

国际中心综合报导

巴西库里奇巴(Curitiba)28岁女子罗迪尼(Karina Rodini)因为罹患罕见疾病,导致她的腿部臀部长出约4公斤巨大肿瘤,尽管动过无数次的手术,肿瘤却还是不断持续增长,虽然因为疾病而受到歧视眼光霸凌,但她决定勇敢向大众公开自己模样,希望鼓励有同样问题患者们能积极面对人生

罗迪尼2岁时被诊断患有第一型多发性神经纤维瘤(neurofibromatosis type I),她表示,「我还是小孩时候身上只有很小的黑痣,但14、15岁时疾病开始恶化,它持续长大…持续长大…成长再成长,我担心这种疾病可能永远都不会停止成长,结果长到了我不知道该怎么处理的程度。」

重达4公斤的肿瘤为罗迪尼的生活带来许多健康问题,除了走路愈来愈困难,还患上严重的脊柱侧弯,并且因为时常需要看病动手术而丢了工作,「我的左半边几乎完全受到影响,左眼也开始看不到,我需要做很多很多的手术,尽可能切除以避免扩散至全身。」

罗迪尼表示,因为肿瘤的关系曾让她羞于见人,「偏见总是存在的,曾经这让我受到了许多痛苦,但我现在已经学会如何应付偏见」,希望能够教育大众,就算患有疾病,人们也可以过着正常的生活,「你必须展示自己,你必须谈论疾病,你不应该感到尴尬。」

巴西目前没有专门研究此病的医生,罗迪尼虽然很想到国外接受治疗,但因为疾病无法工作,家人只能为她在募款网站GoFundMe上开启页面,希望能有善心人士协助募款。