长辈晚年的照顾问题不只药物 更需了解个性与心态

关于照顾长辈的晚年,医疗和药物只能算是其中的小角色,更关键的因素,还是照顾者的心态和照顾知识。(示意图/shutterstock)

盲点1:老爷爷包了尿布,却再也走不出家门

我的许多巴金森氏症病人都有身体僵硬的状况,通常家属的理解会是疾病导致身体变化。但大家照顾久了会忘记除此之外,还有许多因素可能会导致患者身体僵硬。让我举黄伯伯的例子来说明。他是寻求第二意见来我诊间的。

黄伯伯尿床后,全身变得很僵硬?!

黄伯伯头一回来到医院,是由他的两个儿子和一个女儿一起带来的,他们说:「爸爸确诊巴金森氏症已经三年了,这期间配合医生开的药服用,的确有一定的效果,可是有时候还是会突然身体就僵硬起来,好像怎样吃药都没办法改善。」

儿女们频频叹气:「爸爸身体一僵硬,就什么事都没办法做了。」

我查看黄伯伯的用药状况,发现到目前为止医师开给他的药都还算轻微,这也代表病情还没到严重的地步啊。

于是,我问家属们:「你们父亲顶多应该只是动作变缓慢了,应该还不到不吃药就不能动的地步吧?」

家属们立刻反对,还纷纷举例给我听:「那天爸爸尿裤子,需要换裤子,但他整个人突然冻结起来,僵硬得不得了。」「他晚上尿床了,也会整个人躺在床上,变得很僵硬。」「我们在厕所帮他处理大小便的时候,他也会变得很僵硬,连移动一下都很困难。」

听来听去,我都没听到僵硬的发生和「时间」有关,反而是和「状况」比较有关联,于是忍不住问:「那么,等你们帮爸爸清洁完后,他的身体是不是又变回柔软、好动了?」

家属们想一想,说:「好像是这样喔。」

儿女们七嘴八舌讨论老父亲的尿湿状况,热烈到没人留意安静坐在一旁的黄伯伯。

黄伯伯僵硬的原因,令人心疼

我转头见他面无表情地坐着,似乎视而不见、听而不闻,于是我问:「伯伯啊,你觉得自己身体怎么样?可以站起来走几步看看吗?」

黄伯伯一语不发地慢慢站起来,在诊间小小走了一圈,虽然是小碎步式的慢慢走动,但在我看来,还算是能在不需要人扶持的状况下自行顺畅走动。

等他坐下后,我继续问:「伯伯啊,他们说你变得很僵硬的状况,你有感觉到吗?」

黄伯伯看着我,一句话都不说。

我问:「伯伯啊,你因为尿尿了,必须被别人换裤子或是擦屁股,那时候是不是会害羞啊?是不是因为害羞到不知道该怎么办?」

这下黄伯伯开口了,他小声地说:「我很紧张。」

包尿布对长辈来说,带来巨大的内心伤害

此时,我懂了,看来黄伯伯是不擅于跟家人沟通的长辈,只好由我来开口。我对黄伯伯的儿女们招招手,请他们听我说故事。

几年前,我因为跑居家医疗而认识一位老爷爷,他开商店为业,店面后方就是他自己的房间,生活算是方便。可是后来他中风了。中风后的他,还能自己行走,只是速度变得很慢,常常来不及走到厕所就尿出来,于是家人就让他包上尿布。

老爷爷乖乖包尿布,但自此后,他不走出房间,也不再往前方的店面去了。日子久了,他的话和表情变得愈来愈少,所有的身体和心灵反应都变慢。

我想家属刚开始一定也以为老爷爷的退化是中风导致的后遗症,但我在居家医疗过程中,亲自到访老爷爷家,发现原来店面正后方就是他的房间,那当下,我惊觉到包尿布这件事情给这位一家之主带来的内心伤害有多大。他一句话都不说,只是再也不想离开房间了。

我相信家属当初请他穿上尿布是基于好意,心想不过是包上尿布,只要外面再套件裤子,就都没人知道,一样可以走到店面、照旧生活。

可是,我们都不是当事人,我们不知道他心中的感受。于是在不经意间,即使亲如家人,都忘记了善意的举动,也可能带来伤害。只是这种伤害是无形的,患者自己可能也不知道如何说出口。

乃菁医师让老爷爷脱离尿布

老爷爷从没正面承认过他对包尿布这件事情的介意程度,但既然我从事居家医疗,无论如何,我总是想让患者尝试脱离尿布。

于是,我协调医护人员和家属开始帮老爷爷做训练,先从用复健裤取代尿布,接下来是训练要自主性的每小时去上一次厕所,接着日间就不使用复健裤,靠着频跑厕所解决问题,只有在夜间睡觉时才穿一下复健裤。

做到这个地步后,老爷爷终于愿意再走到前头的店面。他开始东看西看,不时跟来店里的老客人、老邻居聊天。他的话多了,脸上的笑容也回来了。

老父亲的尴尬和心理打击

故事说到这里,我擡头看看黄伯伯的三位儿女,他们脸上有若有所思的表情。

我进一步问:「大家多少都有在众人面前演讲的经验吧?还记得第一次上台时,有没有觉得自己手脚僵硬,就像一个机器人呢?所以我们的感觉会影响到我们的身体表现。当然,老人家也是这样的。」

我没说出口,但在那当下应该大家都已经体会到了。

老父亲虽然需要儿女们的照顾,可是对当事人来说,他还是一个父亲。当父亲一辈子的人,现在要被脱衣脱裤,清洁身体,在尊严和权威上已经有所损失,更不要说还控制不住,尿在地上或床上。家人们在帮忙换尿布或床单的过程中,一定也需要他动动脚,或擡高屁股。

家人们可能只是急着将现场处理好,但对老父亲来说,这其中的尴尬和心理打击,真不是简单几句话就可以轻易带过的啊。

想到这里,黄伯伯的儿女们马上你一言我一句的对老父亲说:「爸爸,你别怕,我们都没有嫌弃你的!」

看到这一幕,我真是又感动又好笑,其实这几位都是孝顺的儿女,在他们亲手照顾的过程中,没有嫌弃之心,老父亲自己又怎么会不知道呢?只是尴尬就是尴尬,这是本能的反应啊。

年纪大的人,应该每小时主动上一次厕所

于是,我再把家属们的注意力抓回来:「太棒了!到这里,我们算是达到初步的共识,接下来要做第二步,就是我们来想办法帮助你们的父亲不会尿床或尿裤子。」

我们先讨论避免尿裤子这件事。我向黄伯伯说明其实每个人的膀胱有一定容量,当年老了,膀胱内可以蓄积的空间变少是正常现象,所以年纪大了的人应该要每小时主动上一次厕所,就算没有尿意,也该尝试着尿一下,这样可以减少来不及赶到厕所而尿在裤子中的状况。

我问:「黄伯伯,你愿意每小时就去尿一次吗?」

他的孩子们比他急着回答:「我们每次叫他去尿尿,他都说还不想尿,就不想去厕所了。」

我对家属们摇摇手:「请让伯伯自己说。」

被好几双眼睛盯着看的黄伯伯慢慢开口:「即使还不想尿,也要去厕所坐,对吗?」

我点点头:「是的,我家小孩念国小三年级,正是好玩的年纪,好几次都因为玩得太疯而忘记去上厕所,导致后来好几次在冲往厕所的半路上就尿出来了呢,所以忍不住尿出来,与年龄无关,老人、小孩都一样啦。一段时间就要主动去一下厕所尿尿。」

听我这么说,黄伯伯才终于点头:「好,那就试试看。」

半夜换一次尿布

接着是夜间睡觉尿床的问题,家属们说:「其实睡觉都有包尿布,可是包一整夜的尿量多,尿布吸收不了,会流到床上。」

我问:「那么半夜换一次尿布,应该就解决了。为什么要等到尿多到溢出来呢?」

听我这样问,家属们露出恍然大悟的神情说:「对啊,我们怎么都没有想到。」

我说:「我们照顾小婴儿的时候,也会半夜起床,看尿布上显示的尿量多少的颜色来判断尿布是不是该换了,对吧?既然照顾孩子会这样做,那么,照顾老人应该也是可以这样做的啊。再说,对我们成年人来说,本来就有习惯半夜要起来去上一次厕所,那就刚好起床尿尿时去巡视一下老人家的状况,趁机换一下尿布,就可以大大降低尿床的机率了。」

那天,黄伯伯一家开开心心地回去了。脸上少了担心,但多了一种想要努力看看的决心。

我相信这是有心,也有爱的家庭,一定能让黄伯伯受到更妥适的照顾,而这也是长期照顾里面最珍贵的精神。

其实,在我看来,关于照顾长辈的晚年,医疗和药物只能算是其中的小角色,更关键的因素,还是照顾者的心态和照顾知识。

只要我们能将心比心地去理解被照顾的长辈,根据他的个性,去应对照顾上的问题,更进一步采用合适的方法,做出生活上的调整与改变,那么,对老人家、家属和医疗单位来说,就能达到一举数得、多方获利的好结果喔。

※医生的交代爱注意

长辈使用药物时,重要的注意事项:

1吃药就是希望改善某种症状的,所以,我们要了解我们吃药的目的。

如果吃药是希望改善「抖动」,那么,我们就要认真观察吃药前抖动的状况,然后吃了药后,抖动是否有改善?吃药多久以后会改善,以及多久以后药效就没有了。

2随着疾病的进展,药物本来就可能会需要增加剂量。举例来说,如果饮食不改善,愈来愈胖又喜欢吃很咸的人,当然血压药会从一颗变成两颗、三颗……而如果减重、饮食习惯改变,也可能就不用吃血压药。所以,随着年纪变大、身体各方面机能及饮食习惯改变,药物的剂量也会因此而需要调整。

3药物也有副作用。每个药袋上都写很多副作用,但是写出来的副作用不表示一定会发生。医师不是神,没办法知道你体质所可能发生的副作用,所以需要你自己或家人注意,例如是否在吃药后食欲不振、头痛、头晕、皮肤起疹子、拉肚子等等的副作用。

如果没有任何的失眠、感冒引起的不舒服,只是一吃药后就有明显的某种不舒服,那么就要赶快记录起来,询问医师。

4另外提醒,不要觉得是因为吃药才把身体搞坏的,有时候是因为疾病的进展啊。

(本文摘自《这样安排是为你好!》/宝瓶文化)

【内容简介】

你、我无法想像的老后状况,震撼、揪心,正每分每秒发生。

为了安全,把长辈关在床上?

为了讨爱,奶奶要求挂上鼻胃管?

看护要睡觉,只好让妈妈吃安眠药?

中年子女什么都帮年迈父母做,并不是真正的孝顺。

孝顺是让年迈父母自立,尽量健康活到最后。

以下的状况,都是照顾父母时,我们容易犯下的盲点。

中风后的爷爷走路慢,还没到厕所就尿出来,只好帮他包上尿布?(X)

因为怕王伯伯危险,看护把他绑在床上?(X)

外籍看护要睡觉,只好让妈妈吃安眠药?(X)

一年只回家两次的弟弟对姊姊说:「妈妈被你照顾,好像变瘦了?」(X)

爸老了,什么都做不好,所以什么都不要让他做?(X)

用药当然是照顾父母的第一选择?(X)

子女无法照顾父母,当然就请外籍看护?(X)

住院的奶奶想下床走一下,当然要禁止她:「不行」、「很危险」?(X)

我们三个兄弟要「公平」照顾妈妈,所以妈妈轮流在我们三兄弟家住?(X)

当我们对年老的父母说:「这样的安排都是为你好!」但,我们与父母讨论了吗?

我们了解父母的想法与感受吗?因为,「尊重」与「将心比心」才是最好的照护。

你、我都会老。

今天我们照顾父母的方式,就是我们未来被照顾的方式。

老后的「独立自主、尊重生命品质」是父母与子女都该学习的功课。

高雄长庚神经内科系主治医师、前智能与老化中心主任陈乃菁医师,对于照顾父母,除了提出相互尊重与良好沟通的想法外,她认为「自理与自立生活」更该是台湾年迈父母与中年子女都需要学习的一门新功课。

台湾社会普遍重视孝道,中年子女也容易因为孝顺,而以年龄来限制父母能做的事,又或对年迈父母过度保护,但当剥夺了父母的自理能力,在中风、生病后因过度保护而失能、卧床。虽然父母寿命极长,但那却不是一个人该有的生命品质。如何如同北欧长者独立自主,往生前卧床仅数周,乃菁医师期待所有人可以一起为有自主的老年而努力。

因为,我们爱着这些老去的父母,我们多么希望他们不要因为药物而沉默不已、整日昏沉;我们多么希望他们还可以叫叫我们的名,跟我们说说一天内发生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或忆着过往,这些都是人与人间的亲密交流。我们不该只期望让父母安静、睡着。

只有呼吸的照护,不是真正的照护啊。

【作者简介】

陈乃菁医师/副教授

‧高雄长庚神经内科系主治医师、前智能与老化中心主任

‧高雄第一个失智共照中心「高雄失智共同照护中心-长庚」执行长

‧公共电视「熟年台湾」节目主持人

国防医学院医学系毕业,曾服务于屏东基督教医院、高雄荣总等单位,现为高雄长庚神经内科系主治医师,并取得老年医学专科医师资格,医疗业务领域包含:老年医学、居家医疗、失智症、癫痫等。

自二○一六年起,担任高雄长庚智能与老化中心主任,开始推动医院与社区间医疗能量之交流。重要发展包括以全人照护的精神,定期开办失智照护人才培训课程。后于二○一七年起,以执行长身分,承接高雄第一个失智共照中心执行计划,协助失智据点之开创与建立,连结在地资源,并积极协助患者和家属之照护需求。

其他相关职务包括;二○一九至二○二一年高雄区域医疗网(医疗区域辅导与医疗资源整合计划)委员、第四届台湾临床失智症学会副秘书长、第八届社团法人台湾失智症协会「国际关系委员会」委员、医策会疾病照护品质认证(失智症)委员、卫生福利部预防及延缓失能照护计划储备审查委员、第七届屏东县政府老人福利推动小组外聘委员等。

日常忙碌于医疗领域,回家后就是五个孩子的母亲,体会到照护小孩和老人的过程,颇多可相互照映之处,更相信失智照护的推动,必须回归到对社会大众发声,因此积极透过媒体传递照护理念,举其要者包括;大量投入社区和医疗单位演讲、主持公共电视「熟年台湾」节目、制作方便外籍看护工理解的《双语对照版失智照护手册》、编制国小学童得以理解的失智照护绘本等等。

已出版《因为爱,所以看见──从失智到高龄退化照护,学习以勇气面对》(台湾失智症整合照护暨教育发展协会年度公益出版计划)、《雄温暖,心照顾──高雄第一线失智照顾者无藏私经验分享》(合著)。

脸书:陈乃菁

粉专:高雄失智与陈乃菁医师共同照护团队

《这样安排是为你好!》/宝瓶文化