陳俊翰遺願成真！「這群」罕病患者每人每年省700萬

FB／罕见疾病基金会

2024年2月罕病斗士陈俊翰骤逝，让罕见疾病再度受到关注。罕见疾病大部份是遗传性疾病，只有少部份为非遗传或原因不明的疾病。陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）」罕见疾病，他在生前积极为病友争取权益，希望扩大健保给付用药范围。健保署在今年3月也初步通过SMA脊椎注射剂及口服药给付，健保署署长石崇良表示，全年核定支出费用38亿元，每位SMA患者每年可省下约700万元，希望最快能在8月生效。

目前卫生福利部已陆续成立「罕见疾病特殊营养食品暨紧急需用药物物流中心」、「罕见疾病专案办公室」，同时，在北、中、南、东设置14家「遗传咨询中心」等，为罕病患者提供更完善的照护服务。此外，民众也可前往卫福部网站，查询最新审查通过的「遗传性及罕见疾病指定检验机构」名单，找到合适医疗院所。《网路温度计DailyView》根据《KEYPO大数据关键引擎》舆情分析系统（日期：2023/03/06～2024/03/05）统计调查，看哪五大罕见疾病是网友最常讨论的。

渐冻症冲高「神经病变」声量　陈俊翰逝世提高罕病关注度

比较五大罕见疾病类别近一年声量，声量最高的是「脑部或神经病变」，共2万5804笔。这几年多部电影以渐冻症为主题，让渐冻症被广泛讨论。2023年6月「渐冻症」枪毒要犯陈志明，再度因贩卖枪毒遭法院裁定羁押，引起网友讨论，「只因为他是渐冻人就放出去结果呢？」。属于运动神经病变的「脊髓性肌肉萎缩症」，是世界上婴儿死亡率最高的小儿遗传疾病，患者陈俊翰曾被医生放弃，但他奇迹走过四十年人生，2024年2月疑似因感冒引起并发症逝世，重新唤起大众对罕见疾病的关注。

法布瑞氏症患者遇热发作　疼痛感像被10公斤铁槌敲

网路声量第二名是骨头病变，共1万614笔。2024年1月桃园某国中传出霸凌事件，一名男学生手持棒状物殴打罹患侏儒症同学，一旁同学用手机将过程录下来，许多网友看到后留言怒骂，「看了很痛心也很生气」、「希望可以学习新加坡，来个鞭刑！」。

声量第三名是其他代谢异常，共3161笔。罕病「法布瑞氏症」患者遇到热容易发作，疼痛感就像10公斤的铁槌敲在身上，也常出现皮肤红疹以及眼角膜呈现辐射状或螺旋状的混浊斑点，有时水晶体也会出现混浊的情况。部分医院可以抽血检测法布瑞氏症，例如台中荣总、台大医院。依照仿单查询平台指出，「法布瑞梅冻晶注射剂」用以治疗法布瑞氏症病人，提供长期酵素补充治療。

儿子罹患罕病神经母细胞癌　母卖千万房产自费免疫新药

声量第四名是皮肤病变，共1094笔。2023年7月大爱电视脸书分享泡泡龙男孩杜凯文的故事，杜凯文罹患「遗传性表皮分解性水泡症」，只要皮肤一遇到摩擦就会破皮、起水泡，这也让他刷牙有困难，口腔问题多，生活品质和身心健康都受到影响。

声量第五名是不正常细胞增生（瘤），共1058笔。一名男孩谦恩罹患恶性肿瘤「神经母细胞癌」，积极治疗后仍复发，谦恩妈妈不惜卖掉千万房产自费使用免疫新药，让谦恩有活下去的机会。2023年13岁的谦恩治疗的反应良好，尽管癌症造成他左眼失明、听力受损，他依然对生命充满希望，学会潜水，还到海底捡垃圾，为生态尽一份心力。

《KEYPO大数据关键引擎》舆情分析系统

分析说明

分析区间：本文分析时间范围为2023年03月06日至2024年03月06日。资料来源：《KEYPO大数据关键引擎》舆情分析系统。研究方法：《KEYPO大数据关键引擎》舆情分析系统拥有巨量资料，以人工智慧作语意分析之工具资料搜集范围：每月处理1000亿以上中文资料的网路社群大数据资料库，其内容涵盖Facebook、YouTube、Threads、TikTok、新闻媒体、讨论区、部落格等网站，针对讨论『罕见疾病』相关文本进行分析，调查「网路声量」(注1)作为本分析依据。*注1 网路声量：透过『KEYPO大数据关键引擎』舆情分析系统，计算社群讨论及新闻报导提及的文章则数，声量越高代表讨论越热，能见度越高。

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