活得好或是活得久

随时放得下的功课:心灵病房的18堂终极学分(时报出版)

近年来老年社会是先进国家的大问题,台湾也不例外,目前二○一八年六十五岁以上人口已越过十五%门槛,正式成为高龄社会。老年长期照顾是不容易解决的问题,不像遴去农业社会,年轻人可以就近照顾。现在年轻人在竞争的职场上,无暇也无力照顾失能的长辈,所以才有外籍顾佣、看护工的劳力需求。但是如此仍无法解决问题,所以政府正努力推行第二版长照制度,尤其是偏乡地方。

平均而言,失能的老人在死亡前有八年需要别人照顾,其中包括中风、失能、痴呆、巴金森氏症、多重器官障碍以及癌症。当然慢性病及失能是普遍需要好的制度及基础建设。但末期癌症的治疗与照顾是值得探讨的。因为大量的健保资源是投入在很难治愈的恶性疾病,而且健保支出愈来愈大。延长的生命增加更多的用药、门诊、高科技检查及住院的次数,其次抗癌治疗品项繁多,例如传统手术、化学治疗、同位素治疗、干细胞移植、立体3D定位放射治疗、高温治疗、质子放射。

最近二十年来多了标靶治疗、双标靶,近年来肿瘤免疫疗法(免疫检查哨治疗)以及CAR-T的个人化T细胞免疫细胞、树状突细胞及自然杀手细胞治疗、基因重写编码治疗、同位素嵌合标靶治疗、双特异性标靶嵌合治疗。但八成至九成病人仍会在二、三年内死亡,长期存活者很少超过五年。

换言之,上述治疗是换取暂时免死,绝大部份病人在一年内死亡,有不少窃人发生了细胞间素相关的cytokine releasing syndrome(CRS,综合征)、间质性肺炎、自体免疫肝炎、神经系统异常、甲状腺低下,内分泌病变、骨髓及血球低下、严重感染症等严重副作用,死于治疗相关副作用。

但这些治疗如两后春笋般大规模冒出来,全球大药厂对抗生素的研发已兴趣缺缺,因为价钱很难提高,利润不大。不若免疫治疗及标靶治疗,市场太大;癌症罹患者愈活愈老、愈多,市场大得不得了。这些治疗大致上单一药品费用每人每年达台币一百万到三百万元,而且第一种治疗后又可以换另一种。以治疗肝细胞癌为例,转移性肝癌目前有三种标靶药物及三种免疫治疗可供选择,而且仍有后续新药的临床试验正在进行。

当主治医师告诉病人有这么多选择,又知道有健保给付时,都会谢天谢地,声声称赞是德政。但是到了后来陆续失败。在这段末期癌症的治疗期间,天天等待高科技检查,如核磁共振扫描(MRI),电脑断层扫描(CT),正子扫描(PET)等等,病者想看看进步了没有,能不能到国外旅游,能不能再圆一个梦。

所以医师没有尽告知实情的责任,没有在新科技实施前,充份让病人知道这些治疗的效果是暂时的。病人应利用这段症状比较改善、肿瘤缩小的期间,好好准备如何善了临终的安排,所谓在积极治疗下做最坏的打算。立遗嘱、道别、道谢、道歉、道安。看看仍有什么末了的心愿,仍有什么遗憾没有。这时候不应该仍停留在否认、愤怒、沮丧,讨价还价的面对坏消息的初期心理机转。医者除了癌症缓和治疗外,能给予身心灵的支持吗?尤其有些病者有谵妄及灵性困扰的问题,都是未被满足的需求。(五之四;摘自《随时放得下的功课》)