近八成群众对孤独症不了解，字节跳动公益联合壹基金推出孤独症者短片

本报（chinatimes.net.cn）记者周南 文梅 北京报道

拍打403221下，谦谦妈妈教儿子拍鼓7年；穿衣21905次，馨竹妈妈教女儿穿衣4年；洗碗10950次，旺旺仔妈妈教儿子洗碗3年；写字57500遍，小宝爸爸教儿子写字5年……

3分07秒的短片背后，是四个真实的家庭。

时值2023年9月5日中华慈善日，字节跳动公益联合壹基金海洋天堂计划共同推出孤独症者短片，围绕四个孤独症孩子与家庭的生活展开，希望让更多人看到他们真实生活的切面，也深入了解家庭照料者所面临的生活和精神困境。

近八成群众对孤独症不了解

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》显示，我国孤独症人数超千万。根据壹基金提供的数据，“我们身边每100人中就有1位孤独症谱系障碍者”。

然而，《中国自闭症家庭情况调研白皮书》数据显示，有近八成群众对孤独症不了解，超过七成群众误认为缺乏家庭关爱是造成孤独症的主要原因，受制于种种困境，超过六成的孤独症家庭主动或被动减少对外社交。

通常，90%的孤独症儿童在2岁后才被发现异常，30%需1年以上才得到确诊，家长再花2—3年时间找原因，后面4—5年时间用尽了所有的财物，有的甚至双方都放弃工作，不得不全职在家陪伴和干预，背井离乡寻医；而学龄期的到来意味着更大困难，普通学校难以适应，大龄孤独症青年的职业教育、就业、托养等社会支持出现‘悬崖式’断层。家长们最大的心愿是能比孩子多活一天。

难以适应普通学校、融入社会人群，是孤独症者面临的最大成长挑战，时时牵动着孤独症群体家长们的心。孩子们能够背诵长文，却很难用言语与人交流；他们不懂得使用表情，只能依赖刻板重复的短句——交流障碍是孤独症儿童的核心症状之一。缺乏交往的兴趣和重复刻板行为也是使孤独症者无法融入人群的重要原因。

除了坚持康复、全职陪护对家庭带来的压力，更难的是被误解和排斥。由于大众对孤独症尚且缺乏认知，不被社会理解和接纳，是家长们“最大的心病”。

壹基金方面介绍称，很多孤独症孩子都面临就学融合困境，在学校受到歧视。班级角落的位置往往安排给他们，防止“打扰”其他同学；很多校园活动不被允许参加，因为担心他们“不安全”；此外，许多家长不自觉地将他们归为“坏孩子”，此前就曾出现过家长联名要求孤独症孩子退学的情况。日常或校园生活中，被同龄人歧视、嘲笑甚至霸凌，是不少孤独症孩子成长过程中都会面临的境况。

视频中的旺旺仔妈妈张秀丽是一位孤独症母亲，也是福建省心启航助残帮扶中心及福建心启航家长互助会的发起人。她还记得在小区里发生的一幕：“几个孩子看到我的儿子就嫌弃地说，我们不要和那个傻瓜玩，他就是一个彻头彻尾的傻瓜。那一刻，我的心撕裂般地疼痛。上幼儿园、读兴趣班、有很多小伙伴……这些看似平凡的理所应当对于孤独症孩子来说就如同一场遥不可及的梦。”

根据《2023年孤独症行业影响力评估报告》，89.6%家长希望得到专业咨询和援助。壹基金提供数据显示，93.5%的家长渴望得到社会的支持与尊重，让孩子与家庭能够有尊严、无障碍地融入社会生活。

带动抖音用户关注孤独症

“如果孩子命中注定是星星，那我们就把自己变成夜空。”

面对孤独症这一庞大的特殊需要群体，壹基金海洋天堂计划自2011年启动以来，持续关注孤独症者及其家庭照料者，聚焦心智障碍者全生命周期需求，致力于为他们创造更加包容的社会支持环境。近年来，随着互联网公益的发展，壹基金海洋天堂计划又将抖音作为一个重要的发声平台，以期吸引千万公益爱心用户的广泛关注，共同帮助孤独症群体及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

字节跳动公益平台继去年之后，再次发起“DOU爱公益日”主题活动，围绕包括助力孤独症人士融入社会在内的诸多议题展开，并提出“参与美好的发生”的公益倡导，希望依托抖音生态资源优势，为孤独症与用户架起沟通的公益桥梁，带动更多爱心用户共同参与公益项目，促进孤独症儿童及其家庭的福祉改善。

记者了解到，截至目前，通过抖音为海洋天堂项目筹款的人次超70万次，筹款金额超过600万元，这些善款都将助力更多帮助孤独症者及其家庭的行动落地实施，从而促进孤独症者的社会融合，帮助改善家长在经济、心理和社会生存上的困境，得到更大范围的理解和支持。

“孤独症者与家庭渴望的是社会的先‘懂’再‘爱’。理解孤独症群体，对孤独症去污名化，是我们支持他们的第一步，唯有理解才能做到不歧视，将他们视作社会的一分子，有上学的自由与融入社会的权利。而后，可以给予更多友善与关爱，共同参与到支持孤独症群体的公益项目中，参与美好的发生。”壹基金方面发出倡导，希望汇聚一点一滴的光，温暖这些家庭，为促进孤独症者与家庭的福祉改善，帮助他们获得有尊严、无障碍、有品质生活。

截至2022年底，壹基金海洋天堂计划已经携手全国605家社会组织，帮助超过58万人次特殊需要儿童和青年，为81.8万家长提供援助，有效促进社会接纳及政策支持。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅