首次！ 公務預算補罕藥專款

每剂四千九百万罕见疾病基因治疗纳入健保，脊髓性肌肉萎缩症（ＳＭＡ）本月增加给付范围。为扩大罕药给付，健保罕药专款近五年已从七十多亿成长至今年的一○八点一二亿。卫福部长邱泰源表示，为降低罕病患者死亡率，已向行政院争取廿亿公务预算挹注罕药专款，这是史上「首次」以公务预算挹注罕药预算。

邱泰源表示，近年罕病药费大幅增加突破预期，近期在中央政府总预算案讨论过程中，向行政院长卓荣泰争取十分钟时间至「小房间」会谈，争取行政院公务预算补助罕药药费廿亿、人工输液十一余亿经费。

健保署长石崇良说，罕药是健保总额中的专款，点值固定、不会浮动，若罕药专款编列不足，病友用药权益会受到影响，争取公务预算挹注，是希望病友用药加快纳入健保。

「提升罕病照顾是政府美意。」邱泰源说，政府会以健保资源投入罕见疾病治疗，不过许多罕见疾病仍无药可医，要提升病友治疗可近性，必须仰赖科学家研究，将治疗普及化到所有病人身上。

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，基金会感谢政府重视罕病患者，以公务预算挹注罕药专款，但目前仍有廿一种罕见疾病药物未纳健保，六○○七位病患正等待用药，这些病患平均死亡率达百分之廿八，已有二三八七人「死于可被治疗的罕见疾病」，另也希望提高罕药专款执行率，救治更多人。