守护免疫病友 赖宁生推长期追踪系统
嘉义大林慈济医院院长赖宁生,致力于治疗自体免疫疾病。(大林慈济医院提供/王家瑜台北传真)
儿时亲身经历免疫病友家庭的艰辛,长大后立志投入免疫风湿科,他是大林慈济医院院长赖宁生,也是第一位投身云嘉地区的免疫风湿专科医师。在民国70、80年代,免疫医学还是相当年轻的科门,投入的人非常少,而最近30年来,分子医学快速发展,免疫治疗方式日新月异,得以让病友及家庭走出痛苦。
出身嘉义的赖宁生,家中有4个孩子,弟弟在小学时曾经全身出现斑点、解血便、吐血,赶紧送到署立嘉义医院,长达3个月都找不出原因,瘦得皮包骨,输多少血就解多少血。医师一度问妈妈「你家有几个男孩子?」言下之意是,已经想尽办法了,恐怕得放弃弟弟。所幸医师后来尝试用类固醇治疗,弟弟的病情逐渐好转,总算度过一劫。
赖宁生回想,当时爸妈辞掉工作,全心照顾弟弟,但正值过年期间,爸妈都没有时间回家,自己和姊姊、妹妹有时候连午餐在哪里都不知道,家庭几乎濒临破碎。因为这段深刻的童年经历,让他在住院医师第一年就下定决心,要投入免疫风湿科,希望扭转很多病友家庭的困境。
后来,赖宁生在台北荣总实习时,正好看到一份病历报告,跟弟弟的病况一模一样,虽然知道是紫斑症,却还不知道原因。后来他自己查资料,才了解是病毒感染后2到3个礼拜产生免疫反应,攻击身体各部位,例如肠胃道受伤导致血便,而当时医师使用类固醇,正好对症改善免疫问题,才救了弟弟一命。
赖宁生说,免疫风湿科被叫做「疑难杂症科」,其他科医师看不懂的疾病,背后往往是免疫问题。以前这些患者躲在每一科里面,例如神经内科、血液科、新陈代谢科、肠胃科,被分类为「原因不明」,而现在能够把病人一一找出来。
不过,在赖宁生心中藏着一个遗憾。一位8岁小女孩脸肿得跟面包一样,医师一看就知道是肾脏受伤,检查发现还有掉发、红斑、蛋白尿,怀疑是红斑性狼疮造成肾脏发炎。经过检查诊断开药,持续治疗3、4周后,这位小病人却消失在他的视线中。
等到赖宁生想起这位病人,已是9个月后。他赶紧翻病历找电话,没想到得到的是令人遗憾的消息,女孩已过世3、4个月,这才知道女孩的家长为了治病,带她到庙里吃香灰,非但没有效果,还加速病情恶化,这件事对他带来不小的冲击,更促使他推动风湿免疫疾病长期追踪系统。
大林慈济医院免疫风湿团队每3个月举办一次病友会,后来也建置电子系统,只要有患者超过3个月没有回诊,就会由个管师主动联系。赖宁生说,即使到现在,还是有很多病人或家属对于免疫疾病不了解,以为稍微好转就不用吃药了,也有人是受到旁人错误观念影响,对使用类固醇感到惧怕。
赖宁生说,要让病人了解自己面对的敌人是什么,必须付出多余的时间来卫教。看病不是只有诊断和用药,还要落实全人医疗,考量病人的家庭背景、知识水准、经济状态等,才是真正帮助每一位病友和免疫疾病长期抗战。