睡觉要绑手、洗澡如刀割 这疾病害他2年换8份工作

睡觉绑手、洗澡如刀割　「异肤男」2年换8份工作。(示意图/Shutterstock)

26岁重度异位性皮肤炎病友「小城」(化名)，发病时体无完肤，皮肤痛如刀割，每次脱衣服就像被撕下一片皮肤，即使艰困毕业后面对梦想的第一份正职工作，也因为疾病发作不得不抱遗憾离职，并在后续2年间连换8份短期工。目前正接受治疗的他期待，有效的时间可以维持更久，进而稳定工作。台湾最新一份针对就业中异位性皮肤炎病友的调查显示，约9成病友工作表现受到影响，且约1/3病友因近期曾因病情须请假就医，而造成每年约68亿元国家生产力的损失。

●异位性皮肤炎恐削弱「国家生产力」

异位性皮肤炎病友协会理事长暨台大医院皮肤部主治医师朱家瑜表示，异位性皮肤炎是一种慢性且容易复发的发炎性皮肤病，发病时奇痒难耐，甚至用「痒到骨头里」来形容，而且越是搔抓，痒感越发严重，还可能增加睡眠障碍、忧郁和轻生等精神问题、肥胖与心血管疾病、感染等风险，甚至冲击整体社会经济。

台大研究团队去年发表一份针对就业中异位性皮肤炎病友的调查研究，显示92.5％病友日常生活会因疾病受到影响，88.5％病友工作能力受影响，且约1/3病友表示近期曾因异位性皮肤炎而必须请假。而且，随着异位性皮肤炎病情越严重，工作和生活能力受影响的比例也越高。

朱家瑜理事长表示，异位性皮肤炎病友若能早期诊断和治疗，不但有助控制病情、延缓病程进展，稳定控制也有机会降低对社会与经济的冲击，让病友发挥所长，成为社会的中坚份子，希望病友耐心地接受治疗，政府也可以多给予关怀和照顾。

●病灶面积、生活功能　为评估严重度的指标

在治疗上，异位性皮肤炎用药与疾病严重度息息相关。新北市立土城医院皮肤科科主任杨静宜指出，异位性皮肤炎的严重程度，目前临床多采「EASI评分标准」，依据皮肤红肿、抓痕、苔癣化等症状的分布面积，划分为3个等级，EASI评分0-6，属于「轻度」；7-19分属于「中度」；20-72分则为「重度」。

除了病灶面积，近年研究也将「生活品质」与「功能性」的影响列为参考指标。美国2018年专家共识提到，异位性皮肤炎病灶侵犯手、脚和头颈部，同时影响生活品质和功能，也属于中重度病程。

中重度异位性皮肤炎的反复发作机率高，约6成成人病友尽管接受治疗仍无法妥善控制疾病。这是因为人的免疫系统有Th1和Th2两种细胞反应，两者互相拮抗，当Th2过度反应，压制了Th1原本对抗病毒和细菌的免疫力，就会导致异位性皮肤炎病友本就脆弱的皮脂膜，变得更容易发炎、破皮感染。严重时，例如金黄色葡萄球菌大量堆积，甚至容易加重发炎，导致虚弱需住院治疗。

●标靶治疗新趋势　长期安全缓解为目标

对此，中重度异位性皮肤炎病友的标靶治疗显得格外重要。目前健保给付的治疗药物种类多，除了类固醇、口服免疫抑制剂，目前也有生物制剂纳入给付。其中口服免疫抑制剂，杨静宜主任表示，中重度病友使用的疗效临床观察约4-5成，提醒病友多注意因免疫功能受抑制而产生感染的情况。如果要达到预期疗效，可能需高剂量服用，同时注意副作用风险，并定期监测肝肾功能，长期使用者则须要与医师讨论是否有其他风险。

相较之下，杨静宜主任建议中重度病友也考虑生物制剂等标靶治疗药物，生物制剂可以更精准作用于标的，相对的副作用发生率较低，另一方面也能平衡Th1和Th2免疫力，让受损的皮肤角质细胞有机会再长好，进而提升屏障功能，达到长期安全缓解的目标。