碰水如刀割、火烧「好好洗澡」成干癣患者夏天最大愿望

干癣患者而言洗澡如刀割淋浴火烧,苦不堪言。(图/达志示意图

记者洪巧蓝台北报导

洗澡应该是让人放松舒缓的时刻,但对于干癣患者来说,洗澡却是个酷刑,干癣协会秘书长王雅馨回忆,炎热夏天因为身体满是伤口洗澡水一碰触到肌肤,就像拿刀皮肤上来回切割,常常哭着洗完澡。这也让「穿短袖、洗澡、游泳」成为干癣患者夏季的3大愿望。

根据健保资料库统计,每年约五万到十万人因干癣就医,且每年新增至少约三千名新患者,人数逐年上升。

台湾干癣暨皮肤免疫学理事长台大医院教授蔡呈芳指出,干癣是一种慢性免疫失衡疾病,因发炎而导致皮肤细胞不正常增生,使皮肤外观红肿、脱屑,甚至出现红色斑块,有的会伴随黄色针尖大小的脓疱;在夏季天气闷热,一旦流汗,干癣患部容易感觉搔痒,特别是病灶在皮肤皱褶处,如腋下胯下股沟等,或是头皮,更会觉得不舒服。

本身为干癣病友的王雅馨指出,干癣并不会传染,但或许在严重时因为病灶外观吓人,让患者不敢穿上短袖短裤,怕引起旁人侧目,夏天更是碍于社交心理压力,即使热也得勉强穿上长袖衣物

▲真实干癣患者病灶照。(图/蔡呈芳教授提供)

蔡呈芳表示,干癣现阶段虽无法根治,但只要持续服药即能控制病情,且后续改善的不仅是自身生活,还包括社交品质家庭关系

他过去临床曾遇到一名近四十岁男性,干癣发病二十年,结婚后面对压力,病灶布及全身,导致婚姻破裂,之后自暴自弃。为了圆与儿子一起去日本泡汤的梦,才积极配合以生物制剂治疗,将病灶面积从超过十个手掌缩小至不到一个手掌,也顺利修补父子关系

蔡呈芳指出,目前干癣治疗轻度干癣给予外用药膏,但是当病灶分散时,擦药相当不易,每天仔细擦药花一个小时、洗澡花一个小时相当常见,而一停药疾病常会复发;口服药物照光治疗虽然效果较好,但往访医院相当耗时,或是因药物副作用,以致身体不适;重度干癣则是以生物制剂为主,需要长期配合治疗。

尽管现有治疗可协助病友在治疗期间改善多数的干癣病灶,但是受限于健保给付生物制剂治疗满两年得停药的规范部分患者面临停药后半年就复发的窘境医界与病友团体皆期望未来能持续引进更佳的治疗,并放宽健保给付条件