重度干癣复发「碰水如刀割」 抗疫护理师脓疱陷忧郁:不太想活了

重度干癣患停药后症状复发,皮肤长满脓疱、脱屑流血痛不欲生。(图/台湾干癣协会提供)

记者严云岑台北报导

40岁护理师周小姐是干癣患者,在新冠肺炎期间尽心照顾病人,却去年因使用的生物制剂2年到期被「下车」,短短1个月红皮症就复发,不仅皮肤长满脓疱、脱屑流血,洗澡碰到水就如同千刀万剐,生活处处受限更让她一度陷入忧郁,甚至跟志工说「不太想活了」。

根据台湾干癣协会统计,每年约有400名中、重度干癣患者因生物制剂2年到期被迫停药,需要等到症状复发到5成以上,才能重新申请。协会秘书长王雅馨表示,患者在停药后,平均3个月到半年内会复发,有些症状严重者,甚至每2年就要换一次工作,生活饱受困扰,所幸健保今年通过新药给付,终于让患者获得一丝曙光

健保署近日举办药物共同拟定专家会议,一次通过「增订全身急性脓疱性干癣患者短期急性用药给付」、「使用生物制剂两年后停药,连续两次未满6个月即复发达PASI 10者允许持续用药」、「生物制剂于治疗期间2年内平行转换」3案,未来只要使用生物制剂的患者,在符合条件下都能无痛续用,无需再受疾病复发折磨。

「因为先前每2年就要被断药一次,不少中重度病友在药物到期前半年,就会出现焦虑、忧郁症状。」王雅馨提到,临床研究也发现,使用生物制剂的干癣患者若持续断药,身体产生抗体,之后重新用药时,可能要用更重剂量才会见效,「未必会帮健保省钱」,此次扩大给付对干癣患者而言,是一大福音,未来1~5年内,约有200至450名患者受惠。