脓疱性干癣生物制剂 健保纳暂时支付

健保署7月起，将全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入暂时性支付，预计造福上百名中重度患者。（本报系资料照片）

39岁陈小姐，青少年时期确诊为全身型脓疱性干癣，全身布满密密麻麻的细小脓疱，还因严重高烧昏迷，出院后仍不时发作，指甲缝、屁股缝、会阴都有病灶。怀孕期间全身型脓疱性干癣又再度找上门，让她体无完肤，连风吹过都会刺痛，更引发败血症，差点失去生命。健保署7月起，将全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入暂时性支付，预计造福上百名中重度患者，找回人生主控权，最快半年后研议是否进一步放宽给付条件。

陈小姐高中时出现细小脓疱，某次在家全身肿痛，发烧、昏迷，在邻居协助下到荣总挂急诊，才确诊全身型脓疱性干癣，一住院就是3个月。陈小姐的全身，包括指甲缝、屁股缝、会阴都有病灶，觉得自己可能会死掉，无法上厕所、下床走路，也不敢照镜子，更拒绝同学探病，担心让人看见自己恐怖的样子。

发病期间，陈小姐也曾在感情上受苦，某任男友见到脓疱就向她提出分手，她为了治疗，更放弃了自己热爱的工作。步入婚姻后，怀孕期间再度发病，为了保护宝宝，只能忍到足月。为了避免感染，还不能无痛生产，生完小孩后，才接受治疗。这次她一治疗就是9个月，每周看着皮肤长满脓疱、干掉再脱皮，不断重复，甚至出现败血症，差点死亡，直到使用了生物制剂后，才有所好转，想起自己过去的经历，还会发抖、落泪。

皮肤科医学会理事黄毓惠表示，全身型脓疱性干癣对患者的影响很大，曾遇过30几岁的患者，只会写自己的名字，原因是没有读过书，之前的人生都在住院度过。台湾超过一半的患者具有iL-36RN基因突变，而生物制剂能进行拮抗，让发炎反应不持续，让脓疱得以清除。

健保署7月起将生物制剂纳入暂时性支付，但适用对象为中重症、病灶面积大于1成者。黄毓惠认为，这样的标准太严格，1成的面积，约莫等于全身有10个手掌大小的脓疱，而患者有5、6个脓疱时，往往已经相当辛苦。健保署长石崇良回应说，最快可在半年后进行检讨，生物制剂药费为每人90万，若此次适用的对象不如预期，就能进一步放宽标准，造福更多患者。