脓疱性干癣生物制剂 健保纳暂时支付
健保署7月起,将全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入暂时性支付,预计造福上百名中重度患者。(本报系资料照片)
39岁陈小姐,青少年时期确诊为全身型脓疱性干癣,全身布满密密麻麻的细小脓疱,还因严重高烧昏迷,出院后仍不时发作,指甲缝、屁股缝、会阴都有病灶。怀孕期间全身型脓疱性干癣又再度找上门,让她体无完肤,连风吹过都会刺痛,更引发败血症,差点失去生命。健保署7月起,将全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入暂时性支付,预计造福上百名中重度患者,找回人生主控权,最快半年后研议是否进一步放宽给付条件。
陈小姐高中时出现细小脓疱,某次在家全身肿痛,发烧、昏迷,在邻居协助下到荣总挂急诊,才确诊全身型脓疱性干癣,一住院就是3个月。陈小姐的全身,包括指甲缝、屁股缝、会阴都有病灶,觉得自己可能会死掉,无法上厕所、下床走路,也不敢照镜子,更拒绝同学探病,担心让人看见自己恐怖的样子。
发病期间,陈小姐也曾在感情上受苦,某任男友见到脓疱就向她提出分手,她为了治疗,更放弃了自己热爱的工作。步入婚姻后,怀孕期间再度发病,为了保护宝宝,只能忍到足月。为了避免感染,还不能无痛生产,生完小孩后,才接受治疗。这次她一治疗就是9个月,每周看着皮肤长满脓疱、干掉再脱皮,不断重复,甚至出现败血症,差点死亡,直到使用了生物制剂后,才有所好转,想起自己过去的经历,还会发抖、落泪。
皮肤科医学会理事黄毓惠表示,全身型脓疱性干癣对患者的影响很大,曾遇过30几岁的患者,只会写自己的名字,原因是没有读过书,之前的人生都在住院度过。台湾超过一半的患者具有iL-36RN基因突变,而生物制剂能进行拮抗,让发炎反应不持续,让脓疱得以清除。
健保署7月起将生物制剂纳入暂时性支付,但适用对象为中重症、病灶面积大于1成者。黄毓惠认为,这样的标准太严格,1成的面积,约莫等于全身有10个手掌大小的脓疱,而患者有5、6个脓疱时,往往已经相当辛苦。健保署长石崇良回应说,最快可在半年后进行检讨,生物制剂药费为每人90万,若此次适用的对象不如预期,就能进一步放宽标准,造福更多患者。