「哭笑太久也有生命危险」 张瑛娟落泪：你能想像吗？
记者刘康彦／台北报导
立法院卫环委员会今（2）日邀请卫福部、财政部等，针对长照保险应采税收或社会保险制进行专案报告，社民党立委参选人吕欣洁下午举行记者会，针对长照议题提出具体政见；由于妹妹生前是重度身心障碍者，吕欣洁特地邀请母亲张瑛娟分享照顾经验，张瑛娟谈起21年来的医治长路，以及母女终日被「困在家里」的经验，忍不住悲从中来、潸然落泪，更凸显政府的政策无能。
我的小女儿欣宜患有「侧畸症合并复杂先天性心脏病」，她没有左边的器官（没有左心房、左心室、左肺和脾脏），加上肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常、单一心房、单一心室、完全性心内膜垫缺损、房室瓣闭锁不全、大动脉转位合并右心室双出口等九种心脏异常。她的心脏病目前所知是所有先天性心脏病中最复杂的一种，如果不作开心手术，很少能活过一岁。
为了延续她的生命，她历经了三次开心手术，感染脑脓疡，又经历三次脑部手术，进出加护病房无数次，这期间也因为一次医疗疏失造成她脑部严重缺氧、全身瘫痪，当时医师说她会成为植物人。因为严重缺氧，所以她平常三不五时就会中风、癫痫、晕眩、血栓、严重感染、痛风……。住院治疗有如家常便饭。
二十一年来，在我们走过这条令人心酸坎坷的医治漫漫长路，她所经历的挑战、考验，甚至折磨，从来不是轻省的重担。二十一年来身为妈妈的我每分每秒陪侍在侧、无以喘息，也无以回避地一同经历了这一切的痛苦与折磨。
你能想像连哭笑太久都可能会有生命危险的日子吗？你能明白连续走十步就已经是身体极限的心情吗？她因为血氧浓度太低，只要稍微走动即有呼吸急喘快要窒息的感觉，太用力哭闹也会呼吸困难甚至休克，高兴时笑过头，也可能会中风，甚至连上个大号都会喘吁吁的（她因为心脏无力加上严重缺氧，上大号对她来说是吃力的一件事，所以我都必须在她旁边，一边给氧气、一边帮她按摩肚皮，协助她解出来）。
因此每天我都要随时陪在身边，帮她打理生活起居一切事务，包括吃饭、吃药、洗澡、穿衣、如厕擦拭等费力之事。她无法自行准备食物、喝水有时也会呛到，随时得注意她的状况，也因为她不方便自己行走，她需要任何东西的时候，都必须由我拿给她，一天叫妈叫上几百声是很正常的。
每天晚上帮她洗澡、洗头、刷牙、擦乳液、按摩、讲床边故事大概都要花上两个多小时，洗澡也时常是一场奋战，我因为长期照顾女儿，弯腰起身都过度脊椎受伤，小女自己又没有力气从浴缸爬起来，有时候我们母女俩就被困在浴室，要大声呼喊爸爸或姐姐赶来救援，或有时候我生病了，女儿又不愿意让爸爸洗澡，就要拜托姐姐从她家来帮妹妹洗澡。
根据她的健康状况，常常必须回医院就诊，大医院看病一看就是半天，无尽的等待也是常态。她逐渐长大之后，搀扶她坐上轮椅慢慢有了危险性，记得有一次我们想去一间咖啡厅喝杯咖啡，姊姊和我一起扶她慢慢走上楼梯，但她一个重心不稳，我们母女三人就摔在楼梯上爬不起来，还好没有严重受伤。
其实，我知道孩子生病的压力也很大，她的脑部缺氧后语言能力受到伤害，常常有很多情绪无法表达，也没办法上学交朋友，只能每天和我被关在家里。你能想像这样维持了二十一年的生活吗？到后来我终于病了，全身的疼痛做遍了检查总查不出原因，纵使我有丈夫和一对儿女一同照顾小女儿，但长期的身心压力和劳动，不论怎么样铁打的身体都承受不了。
前几年，我的婆婆也开始出现失智的症状，为了要照顾两个病人，我和先生每日疲于奔命面对一老一小的病情，实在是焦头烂额，后来只好带婆婆到医院做检查，申请外籍看护。
要带一个极重度身心多重障碍的孩子，是多么的艰巨，何等辛苦的一件事，有了这样的孩子来到家里，父母亲都要付出比别人更多的担心和辛苦，也许是因为我们能一直保持着理性、乐观的态度，才能给孩子最大的帮助，但是二十一年来，无可避免地对我们整个家庭的心理、经济、日常安排等，都已造成很大的冲击，因此而带给我们的打击与折磨，实在是外人难以想像与体会的。
但是，从小女儿出生到她前年往生，这二十一年来，所有的资源都是我自己查资料找来的，政府从未有人来关心我们这家人，我们一直都是独自地走着这条遥遥不可预期的陪病路程。如今，一般医疗渐由全民健保所吸纳，对我们这些重症病患的家庭确实是一大德政，可是长期照护的重担，依然是家庭在承受，尤其大部分都是由妈妈默默的承担着。
我相信，像我们这样的家庭，全台湾一定有几十万的家庭正在经历同样的辛苦过程，可是，又有谁关心着这些长期家庭照顾者的身心状态？多少家庭因此而破碎了，多少无助的父母亲躲在暗处哭泣？找不到社会资源，找不到咨询管道，找不到支援团体，这是多么令人心碎哪！
记得曾听一个病友妈妈谈及和先生一起去美国念书时，虽然他们只是留学生的身分，可是在他们患有先天性心脏病的孩子出生后，立即有社工来访，深切恳谈将会碰到的难题，并且安排好医疗、复健、早疗等等后续的事项，甚至日后的生活、安养、教育等都有适当的规划，让孩子的父母知道他们面对问题时，哪里可以作为他们的后盾。反观我们的社会福利政策在哪里？我真的不知道。