她30岁罹淋巴癌独自化疗 「癌症好像没想像中恐怖」

她30岁罹患淋巴癌，治疗期间持续工作，「我不希望别人看我像病人！」。(图/康健杂志提供 陈德信摄)

不同于一般人说到癌症治疗的辛苦难熬，一头短发、长相清秀又爱笑的白雪薇，2年前被确诊淋巴癌第二期时刚满30岁，她说起罹病过程语气轻松，像是去了趟极地冒险，带着一点点好笑。

●意外旅程，打破平凡日子

「罹癌的过程满妙的，也很幸运，」她指着锁骨下缘、戴项链时坠子闪耀的地方，有个手指甲大小的凹陷疤痕，当初她发现这颗小肿瘤，觉得怪怪的，朋友催促她快去医院检查，因为一直找不出原因，从乳房外科、胸腔科一路转到血液肿瘤科才确诊淋巴癌，立刻住院治疗。

确诊当下，她冷静地跟医生说，「没关系，可以救就救，不能就算了，」反而是陪同的男友很担心，晚上做了恶梦哭着对她说：「为什么一个好好的女生会得这种病？」她反过来安慰他：「大不了我就变成祢豆子（动漫里的鬼魂）」来陪你」、「要不然我就报明牌给你啊！」用开玩笑的方式，化解对死亡的恐惧。

●癌症好像没有想像中那么恐怖

一开始生病时她也曾经哭过，不明白自己为什么会得病，担心工作、担心母亲没有人照顾，害怕做化疗时很痛苦。结果治疗过程包括化疗、骨髓及干细胞移植，历时一年多，她坦承：感觉还好。「可能是年轻吧，只有一开始跟最后会觉得不大舒服，像恶心、呕吐、吃不下、没味觉，吃什么东西都感觉很淡，中间适应了就还好，」她觉得癌症对她生活影响不大，碰到了就去面对。

白雪薇排行老大，性格很独立，平常出入医院男友会接送，像住院、看诊都是单枪匹马一个人。「我算是蛮勇敢的，」她发现同病房的癌友几乎身旁都有家人或看护陪伴，很少像她这样一个人；一个人住病房打化疗，至少要一星期，她学会苦中作乐，详细记录治疗过程、拍照，或是把自己光头戴帽子的样子做成卡通图像，也会翻找各种影片，想着辛苦治疗后，可以做或吃点什么好吃的，让自己开心，「不勇敢没人会帮我啊，只能自己学着勇敢才行！」

罹病后，老板及同事理解也支持，就算住院请假一周或一个月，她也带着电脑在病房持续工作没有间断，「我很幸运，」她说。

●忧心治疗花费，重新整理保单、找资源

不过，治疗期间最让她操心的两件事，经济问题是其一，这也是大部分癌友心中的痛。她不只一次想过，「不知道继续治疗还能够活多久，为什么不把钱留给家人？」譬如被询问是否要做冻卵，必须花费十多万，还不包括每月保管费。「听到这数字我就打退堂鼓。」

即使不做生育保存，为了保护育龄女性的卵巢子宫的功能，化疗期间医生会建议自费施打每针1,000～3,000元的停经针，让生殖器官呈现休眠状态。副作用是更年期妇女症状，忽冷忽热，有时热到假发都戴不住，醒来骨头会酸。

癌症治疗很烧钱，她学着精打细算找资源。首先，她把所有保单仔细翻看一遍，并请教保险专家，幸好22岁时买了基本的防癌险，一次给付，加上其他的实支实付医疗险，整个治疗过程给付约莫40万元，帮助很大。她建议，可以考虑一次给付的险种，像是重大伤病险及癌症险，年轻人的保费不高，可以择一保。另外，还在工作的人，也别忘了申请劳保伤病给付。

癌症治疗是场漫长的战争，反反复复发生，有些商业保险仅能支付一次，对于未来还有三、四十年日子要过的青年癌友来说，治疗花费是庞大负担。

(图/康健杂志提供 陈德信摄)

●现有癌症补助门槛高，很难用得到

生病期间，白雪薇上网找了很多包括知名超市或基金会的癌症补助款项，大多数要求严格限制多，像是有商业保险，或是有工作的癌友不能申请，也有申请补助款项后需要写心得或接受电视采访，结论就是：补助门槛高、申请不易。「我还有工作可以因应，申请不过没关系，其他癌友呢？」

她觉得，癌症治疗中因突发状况的支出还不少，以她个人为例，大部分用药及治疗虽有健保给付，住院也有商业保险补助，可是像生育保存费用，或是突然感染发烧压不下来，必须用上自费药物，金额动辄上万元，负担不小，有时一笔小小的补助款项，就可能是癌友救命的及时雨。

●支持癌友做自己，光头可以很时尚

除了经济负担，头发是另个最让她困扰的问题。「我超怕（假发）戴起来不自然，怪怪的，」她一直找不到合适的假发、租借来的假发戴起来又觉死板，实在很羡慕外国癌友，「就算是光头走在路上，也不会有异样眼光，做自己就好，」她发现在台湾，大家好像还是觉得光头怪怪的，因此她必须戴假发或帽子交替使用，可是到了夏天都觉得好热！「我不希望别人看我像病人！」她眨着大眼睛说。

采访结束前，她说，现在结束治疗最想做的是，「吃好吃的东西，烤和牛跟生鱼片寿司！」她兴奋地解释，化疗期间免疫力弱，不能吃生食，只能看着照片流口水，而且化疗后还要等1～3个月才能吃生食，「生病以后会想，偶尔吃贵一点没关系。」

另外，她还有长长的梦想清单，像是陪母亲跑步、去高空弹跳，还有今年要考上室内设计师执照等。「也会着急时间不够啦，而且生病后想做的更多了，我怕你写不下，」她调皮地说，罹癌后生活变得好充实，以前想要做的没有执行，生病后觉得时间有限，「想做的就要赶快去做」，她学会了活在当下。

●小档案

白雪薇，喜欢美食、热爱工作，30岁确诊淋巴癌二期，目前正努力考取室内设计师执照。