自费抗癌药一针20万！他20岁罹淋巴癌 自问：我值得吗？

20岁确诊淋巴癌、留日梦想中断　自费抗癌药「打一针20多万」，他曾自问：我值不值得？(图/康健杂志提供 陈德信摄)

午后飘着细雨，走进大学教室里，窗外云雾环绕的碧绿山峦显得清新，一阵风来，吹掀了桌上的笔记本，一整页密密麻麻、工整的手写英文字，特别引人注目。是准备出国留学考试吗？不，每一个英文名，都是与癌症搏斗的生命印记。「这是我吃的抗癌药，我会写下药名，然后上网查看最新的论文及研究报告，」2月份刚拿到毕业证书的陈绍轩，眨着大眼睛跟我们分享他念了近6年、很不一样的大学生活。

●大学生活与癌相伴

意外来得突然，并且一而再、再而三升级成更艰难的挑战。大二升大三那年暑假，陈绍轩刚满20岁，刚通过日文检定考试，正准备资格考完就能去日本交换留学，那是他从小到大的梦想。母亲却在这时发现他脖子两侧有肿块，就医确诊是何杰金氏淋巴癌，突如其来的癌症，梦想被迫搁置、学业被迫中断，开始接受治疗，他忍耐着治疗的痛苦煎熬，1年后好不容易控制住病情，重新复学通过了资格考试，兴高采烈准备赴日圆梦时，竟又被医生宣判癌症复发。

复发如一记重锤，「那时候我每天都在哭。」先出国还是先治疗？陈绍轩很挣扎。不甘心梦想触手可及，体力却不允许；第一阶段治疗已经很苦了，能撑过下一个阶段吗？后来，他跟自己说，还有一点力气、想法，就试着往前走一步，不一定走下去或非走到底不可，且看那时力气还剩多少再说吧。

●抗癌药这么贵，治得起吗？

第二阶段治疗，除了忍受骨髓穿刺时的剧痛，还得担心负不负担得起昂贵的自费药物。「超级贵，吓死我了，」陈绍轩解释，骨髓移植前为了要彻底清除癌细胞，必须用自费抗癌药物，打一针要花上20多万元。

他记得第一次注射自费药物时，全程紧盯着药物看，「每一滴都价值不菲啊！这么贵的东西，会不会影响到家里的状况，我值不值得？会不会不做更好？」他坦承当下压力超大，虽然家人安慰说不用担心，但他觉得自己有责任减轻家人负担，于是积极申请各种奖学金，看到机会就送件，不希望增添家人的经济负担。

●没有并肩作战的同龄癌友，倍感孤单

除了经济压力，罹癌更有如一道银河，深深地把他隔绝在多采多姿的大学生活之外。

「我觉得很孤独、孤单，」他说，在医院治疗找不到同年龄的癌友，没有并肩作战的伙伴，家人朋友也不了解你经历了什么。治疗结束回到学校，常觉得格格不入，同学想的是下堂课要去吃什么，可是这些跟他的生活没有交集，「我的生活很枯燥贫乏，不是医院就是家里，不是很不舒服就是稍好一点，」即使是以前的朋友圈，也鲜少联络，因为他不想一再重复谈论自己的病情。

「找不到人释放情绪，我就自己吞，」他回忆，有次曾试着跟朋友抱怨「很累、不想去医院」，原先只想获得安慰，朋友却回：「我知道啊，就像害怕抽血，不想去也得去。」让他听了更觉难过，罹癌跟抽血根本无法相比啊！后来他不再跟身旁的朋友家人倾诉，朋友圈缩小一半，固定联络的朋友仅剩五、六位。

后来他碰上同为淋巴癌友的志工学姊，渐渐敞开心扉，也参加了咨商心理师主持的淋巴癌癌友团，大家能够畅所欲言，说出心中的担忧，而且马上可以得到回应，心里得到很大支持。唯一可惜的是，像他这样的年轻癌友很少，「真希望可以有个平台，让我认识更多同年龄癌友。」

生病后陈绍轩学会把自己放在第一位，慢下脚步探索世界。(图／康健杂志提供 陈德信摄）

●不放弃一步步探索新世界

即使孤单，身体比以前孱弱、容易疲倦，陈绍轩依然没有放弃探索世界的勇气，不过这次他仔细衡量个人状况，小心翼翼踏出每一步。重新复学时，他不把课表排得满满的，而是安排较多休闲时间，让自己有充分时间放松、运动。他也利用学校工读的机会，衡量自己适合什么样的工作、工时，譬如他能负荷的行政工作是一周四天每天4小时，他会主动跟雇主报备身体状况，主管也能同理并给予调整。「我很幸运，这些尝试都能得到很好的反应，」他说，未来工作会先考虑先工读，确定自己能够适应并跟上步调，再考虑转为正职。

陈绍轩给自己做了顶漂亮的蓝色帽子，绣上何杰金氏淋巴癌的英文缩写「H.L」。「这算是警惕生这场病是我没有好好照顾自己，幸运的是，现在状况还不错，我会好好珍惜身体健康、珍惜每一天，把自己过得更幸福，」他现在每天早上最重要的仪式是，起床刷牙前会对着镜子跟自己说四句话：「我爱你、对不起、请原谅我、谢谢你」真心感谢自己的付出。

采访最后，很好奇他会对3年前的自己说什么？「我什么话都不会讲，会给他一个拥抱，」他笑咪咪地说。就像他去年获选台湾癌症基金会的十大抗癌斗士时写下一段话：「我今年23岁，没有特别的勇敢，没有特别的不幸。喜欢运动，与人互动，有很棒的家人，好笑的朋友，还有可爱的女朋友。我今年23岁，我会好好照顾自己。」青春舞曲不必然轻快热情，也许慢半拍，也许少了几个音，可是各自散发精彩美丽，独一无二。

●小档案

陈绍轩，23岁，梦想是出书以及到日本生活一段时间。3年前确诊淋巴癌，目前状况痊愈稳定，定期检查追踪中，刚刚取得日文系毕业证书。