我会步母亲后尘患上阿尔茨海默病吗?

没有多少人会在多年里因父母因痴呆症而衰退感到愤怒和悲伤,却不怀疑自己是否也会患上这种病。

我就是其中之一。

我的母亲于 2012 年死于这种恶性脑部疾病。从那以后,几乎没有一天这个问题不在我脑海边缘浮现,每当我错放一个词、一个名字或一副眼镜时,它就会突兀地闯入我的视线。

实际上,在忙碌的生活中丢失眼镜或想不起来在橱柜里找什么是完全正常的。

但对于我们这些受过创伤的下一代人而言,我们目睹了所爱之人所遭受的痛苦,至今仍难以承受去回想那些。

现在,我们第一次能够确定。

作为研究项目一部分而进行的简单血液测试,必要时辅以腰椎穿刺和能生成身体内部三维图像的 PET 扫描,能够告诉我们,与阿尔茨海默病有关的脑蛋白淀粉样蛋白是否已经存在。

我制作了一部影片,讲述这对于像我这样五六十岁、有阿尔茨海默病家族病史(这是导致痴呆症最常见的疾病)的人意味着什么。

你猜怎么着?决定是否要坚持下去并非那么简单。

我的母亲玛米·贝尔德是 20 世纪 50 年代开创性的女性记者之一。

聪明、机智、反应敏捷且风趣,她一直写作并在 60 多岁时还发表令人捧腹的餐后演讲。

但和英国大约一百万人一样,她患上了一种疾病,这种疾病损害她的性格和认知能力,直到让她完全丧失了行动能力。

没人能帮她,既没什么支持,也没有能缓解症状的药物,随着时间的推移,这些症状让她的生活痛苦不堪,也让我们所有爱她的人痛苦不堪。

痴呆症并非衰老的自然部分,尽管风险会随着年龄增长而增加。它是由一种或多种大脑疾病共同引发的一种病症。

我的母亲被诊断出患有阿尔茨海默病和血管性痴呆,尽管在之后的几年里我们一起度过了美好时光,有过许多欢笑和快乐时刻,但病情的逐渐加重以及她与自身的脱节对她来说痛苦得难以言表。

2014 年,我出版了《记忆何去何从》一书,这是一部回忆录与新闻报道相融合的作品,旨在凸显那些毫无改善希望却仍苦苦挣扎的家庭的经历——而大家的反应让我倍感震惊。

在我收到的来自全国各地的数千条信息里,感觉仿佛痛苦和家庭孤独的巨大闸门被打开了。

如今,十年过去了,有了希望。

科学家已经表明,阿尔茨海默病患者大脑中淀粉样蛋白的积聚可以被成功清除。

他们坚信,如果在症状出现之前给人们使用正在研发的药物(至少有一种,即 lecanemab,现已在英国获得使用许可,尽管尚未纳入国民医疗服务体系),阿尔茨海默病就可以被阻止。

正如在爱丁堡负责开创性的苏格兰脑科学(SBS)项目的克雷格·里奇教授所言:“我们能够在阿尔茨海默病演变成痴呆症之前将其治愈——就如同我们学会在艾滋病病毒发展成艾滋病之前对其加以阻止一样。”

但要做到这一点,像他这样的科学家需要成千上万的人在出现症状之前主动接受测试。

这意味着像我这种依旧愉快地过着正常日子、干着高要求工作的人,得做好心理准备,说不定自己大脑里已经有了阿尔茨海默病的病程。

里奇教授,我最初是因为在音乐与痴呆症慈善机构“生命播放列表”的工作才认识他的,他建议我加入他在 SBS 正试图召集的庞大研究队伍。

“毕竟,萨莉,”他说,“你同样有可能发现自己不是淀粉样蛋白阳性。你想想,那得多让人松口气啊。”

要是结果表明我是呢?要是我知道了那些没法不知道的事儿,那该咋办?

治疗方法马上就要有了,可现在还没出现。矛盾的地方在于,只有像我这样的人加入像克雷格搞的这种研究项目,治疗方法才能及时救我们这些 60 多岁的人。

我就此询问了我自己的家人。

我的四个儿子觉得我应该去做。他们说,把真相找出来,然后咱们一起应对。

但我的女儿,因看到她祖母的遭遇而仍感到精神创伤,突然大哭起来。

她担心,如果我们真的发现淀粉样蛋白潜伏在我的大脑中,又没有立即清除的办法,知道这件事不仅会影响我们的未来,还会影响我们的当下。

如今,我们正处于具有变革性的发展前沿,如果科学家们是对的,很快就能治愈阿尔茨海默病。

血液中的生物标志物能够识别出处于风险中的人,并获得参与新疗法试验的机会。

这对他们有好处,对他们的子女和孙辈也有好处。但要是这些试验无法在无症状志愿者中大规模开展,科学家就没法开发出这至关重要的下一阶段的治疗办法。

所以他们需要像我这样的人。我该怎么办?这就是我的影片讲的内容。