湘赣边罕见病诊治中心疑难罕见病分级诊疗季度论坛在我院圆满召开

随着我国经济社会的发展、医疗卫生水平的不断提高，罕见病诊疗与保障事业逐步融入到国家医疗卫生制度改革和医疗保障体系建设之中，普及罕见病相关知识、提高罕见病诊疗水平，以满足广大百姓的就医需求等问题越来越得到社会广泛关注。

为了提升临床对疑难罕见病的诊治水平，促进多学科合作，提升湘赣边地区的罕见病早期诊断和全程管理能力，10月13日，由株洲市中心医院与湖南省湘赣边罕见病诊治中心主办的疑难罕见病分级诊疗季度论坛在株洲市中心医院圆满召开。本次会议线下会场、线上直播同步进行，线下参会人数达200余人，线上参会人数超过 2000人。参加此次会议的线上人员来自湘赣边区域罕见病诊治中心46家医疗协作组单位。

本次培训班由株洲市中心医院副院长陈迅部署，湘赣边区域罕见病诊治中心执行主任李敬扬教授组织各科专家具体执行，来自我院血液科、神经内科、介入血管外科、呼吸科、药学部等五名专家担任培训讲师，分别从诊疗规范、精准治疗及预防策略等方面给学员们带来了新的知识，授课内容丰富、实用。

赵真教授作为此次培训讲师团代表，她表示：罕见病综合诊疗能力提升培训班不仅有助于丰富临床一线医师罕见病医学知识的储备，还能有效提高各级医院医师对罕见病早发现、早诊断的能力。所以坚持不断的对医务人员进行培训，至关重要。培训班的每一次培训师资均为团队形式；以一个主题从诊、治、管、康等多方面进行讲授，争取贴近医学需求、贴近临床需求，贴近一线需求，让更多的罕见病患者被看见。

最后，彭怀德副院长总结到，罕见病是人类疾病的缩影，诊断难，药物少，费用高，周期长。本次会议我院血液科、神经内科、呼吸内科、介入血管外科、药剂科等各领域专家分别对罕见病知识进行了详细的阐述，这只是我们中心协作组进行罕见病培训的起始，今后将定期开展罕见病知识讲座、罕见病科普培训，提升湘赣边区域医务人员罕见病诊疗水平，强化湘赣边地区的罕见病早期诊断和全程管理能力，造福湘赣边罕见病患者。期待我们通过一次次的经验学习，提高自身的服务意识，朝着一个共同目标努力前行。

本次培训班得到了广泛关注，为全国医师学习罕见病知识搭建了平台。株洲市中心医院的专家们也将继续围绕疑难罕见的诊治开展多学科合作，以诊治疑难杂症为己任，切实解决患者的临床问题，不断提升我院医疗水平，满足广大人民群众的就医需求，把株洲市中心医院打造成周边地区疑难罕见病患者辗转求医的最后一站。

罕见病是一类发病率极低的疾病的总称，约有7000 多个病种，中国约有2000万罕见病患者，其中超过 80%与遗传相关。一直以来，罕见病存在着诊断难、治疗难、药物可及性程度低的困境。 在以人民健康为中心发展理念的指引下，近年来政府多部门出台了一系列关爱罕见病的政策举措，罕见病“病有所医、医有所药、药有所保、保后有助”已经成为多部门共同参与的系统性工程。

2022年株洲市中心医院经省卫健委评审并获批成为湖南省湘赣边罕见病诊治中心。 我院将以罕见病诊治中心为沟通纽带，发挥上承罕见病国家中心、省级湘雅中心，下承各县级医疗机构的作用，建立县级紧密型医联体和疑难罕见病协作网，并与北京协和医院疑难罕见病国家重点实验室合作，建设区域性疑难罕见病实验室，逐步规范并提高湖南地区各类疑难罕见疾病的诊疗技术及疾病管理水平。

罕见病常由遗传性因素、基因突变、免疫系统紊乱等因素导致，我们将以优势学科生殖医学中心、神经内科、血液科、风湿免疫科、儿科等为主导，做到罕见病早干预、早诊断、早治疗，让罕见病患者有病能医、有药可治。 让老百姓花小钱，看大病，治好病，需要公立医院的勇气与担当，需要学科建设的守正和创新。发挥区域优势、聚力区域合作，打造湘赣边区域综合类医疗中心，这是我们作为市级医疗中心应有的担当。我们 力争通过3年时间将株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心建设成集医疗、教学、科研、预防和人才培养为一体的区域性疑难罕见疾病的诊疗中心。

编辑：郭师宇 一审：吴稚晖

二审：郭师宇 三审：黄红斌