胸前挂着「跳动的心脏」 俄罕病女孩灿笑盼手术奇迹
▲维萨维亚天生心脏外露，可以清晰看见拳头般大的心脏在她身上。（图／翻摄自dariborun instagram，下同）
俄罗斯6岁女孩维萨维亚（Virsaviya Borun-Goncharova）有着一头长长的金色卷发，和同龄女孩一样洋溢着天真无邪的笑容，很难想像这样活泼的女孩，罹患着只有百万分之一的怪病，导致她出生时，胸腔外就「挂着一颗心脏」。
维萨维亚的心脏只有一层薄薄的皮肤包覆着，明显可以看到心脏在胸腔外跳动着，大小约一颗拳头。她的妈妈为了让女儿的心脏「归还原处」，求助全球多家医院，却因为手术风险太高而拒绝动刀，直到近日全家来到美国波士顿，当地儿童医院也因为维萨维亚的主动脉血压太高，无法进行手术，只好再转往洛杉矶，希望药物治疗可以控制血压达手术标准。
维萨维亚的妈妈也透过instagram分享女儿的生活近况，看得出来维萨维亚喜欢跳芭蕾舞、画画，生活打扮也不受胸前心脏的影响。接受治疗中的维萨维亚也希望能早日回到学校看到老师和同学们。现在网路也发起帮助维萨维亚动手术的捐款活动，希望各界的善心捐款，能够帮助这名女孩早日康复，让她能够恢复以往的活力。
▼维萨维亚8个月大时就全身插满针管，并将外露的心脏包覆起来避免碰撞。
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