「照顧是一件痛苦的地獄之行！」父親變一個人、母親找不到回家的路...張曼娟：無力感像沙漏接不住

图／幸福熟龄

这一天的万芳医院，在熙熙攘攘的大厅中硬是隔出了一块区域，院方在此举办「失智共照中心扩大服务启动典礼」。中央的、地方的官员都来了，各里里长也来了，院方一一唱名介绍，而最终登场的是作为病患家属代表的作家张曼娟。

她被安排在最后上台致词，轻柔声音瞬时温暖了这个飘雨的瑟瑟秋日。张曼娟一开口便说：「我是万芳医院的常客，来到这里就像回家差不多。」她浅笑诉说身为照顾者的日常，让人难以想像她9月才历经一场老父摔断腿的照护风暴。

父罹思觉失调母失智，照护疲于奔命

7年前，张曼娟第一次将父亲送进急诊室。媒体专访中如此描述：当日母亲致电，说父亲无法行走、也站不起来，血压飙高已送到医院去了。她赶到急诊室，爸爸彷若交代后事般，絮絮说着不要急救、不要插管……。

原本健康的父亲出现心脏等症状，住院两次做了精密检查，最后得到一个众人最不愿听到的结论——父亲罹患了精神分裂症，也就是所谓的「思觉失调」。

张曼娟与父母合影。 图／翻摄自张曼娟脸书

「从那一刻开始，我家就陷入思觉失调的风暴中，父亲处于吃药、断药的状况，情绪反应非常强烈，变成一个我们完全不认识的人。」那年，张曼娟的父亲88岁，母亲79岁，原本健朗的母亲，也在父亲爆发思觉失调后的1年半后，突然忘记了回家的路，不认得她是谁。

经过缜密诊断，医师最后确认母亲失智，而且在此之前，有过一次无人知晓的中风，可能因此导致血管性失智症，这让张曼娟万般愧疚，「我竟然没发现母亲中风了！」

学习用幽默看待变故：这样就很好了

张曼娟坦言，作为照顾者，永远不知道明天、甚至是今天会发生什么事，迷途中非常需要有人指引，而照顾者的心情也常处在高低起伏的跌宕中。即使她已担任照顾者7年之久，仍常质疑：「我这样做是对的吗？这样就够了吗？这样对父母亲是好的吗？」

9月父亲在家摔断左腿，再度进了急诊室，由于此前已有右腿骨折的经验，高龄95岁的父亲对于能否康复感到质疑，觉得自己恐怕一辈子就要瘫在床上，脾气变得暴躁，思觉失调症又犯病，也让全家人陷入不能睡觉的痛苦深渊。

张曼娟苦笑，她与母亲、印尼看护阿妮甚至因此「仇恨睡眠」：「妈妈仇恨阿妮为什么可以睡觉？阿妮仇恨我为什么可以睡？变成一个恐怖循环；在循环之中，我觉得照顾真是一件痛苦的地狱之行！」

父亲摔伤住院后，母亲常吵着要去看父亲，但疫情期间只限一人陪病，张曼娟常带着母亲出外走走，转移她的躁动不安。 图／翻摄自张曼娟脸书

「继续下去，搞不好我父母亲还活着，但我已经死了呢？」61岁的张曼娟虽然生活规律，却因庞大压力有三高问题，她担心着：「万一我先走了怎么办？」

她幽幽说道，自己虽非独生女，却是独力照顾者，因此得学习跟失智症、思觉失调症，以及老人家的那种「衰老、病苦、心情上的愤怒」和平共处，于是渐渐发展出照顾者的自我安慰哲学，学着用幽默角度来看待事情：「这样就很好了！」

失智妈记挂逝去亲人，唯独忘了身旁女儿

身为失智者的亲密家人，常会遭遇许多情绪上的打击。张曼娟回忆，妈妈第一次在客厅收拾东西说要「回家」时，她忍不住抓狂：「妳回什么家？这明明就妳家！」母亲却仍偏执想走，拒绝承认这是她已住了30年的家。

还有一次是吃饭到一半，母亲突问：「我们的爹跟妈都还在吗？」母亲是1949年跟着大哥到台湾，这意味着此刻她根本不认得眼前人是谁。「我是一直在照顾你的人，你怎么可以不知道我是谁？」她感到愤怒，情绪瞬间爆开，逼问着：「我是谁？我是谁？你不认识我是谁？」

只见母亲眼神闪烁，有点惊慌、又有些不好意思与困惑，接着问：「那我姊姊呢？哥哥呢？」她便一鼓作气，告知这些亲人都已过世，惹得老人家惊愕哀哭。事后冷静下来，她才察觉自己负气，因为母亲记得的那些人都已不在世间，唯独那个活在世上并陪伴照顾的女儿，竟被母亲遗忘……。

那些难以调适的情绪冲撞，而今已云淡风清，再遇上妈妈困惑疑问，她会好整以暇回答：

失智母亲与照顾者女儿的对话，原是磨人的心酸，她说来竟成令人莞尔的单口相声。张曼娟自嘲：「我怎会变成这样子这么皮呢？那都是因为累积了太多、太多的经验之后，照顾者慢慢越来越了解，要先把自己的情绪掌控好，才能够好好照顾需要照顾的人。」

送母亲去日照中心，陷愧疚与挣扎

参加启动典礼这天，张曼娟才终于接受了医师与朋友建议，把妈妈带到日照中心。她解释，母亲曾在医院担任护理师多年，喜欢团体生活、乐于服务，在家老嫌冷清，才想着让妈妈到日照中心接触人群。

近来疫情稍歇，终于被通知能带妈妈去试读，当下她感觉比中头奖还开心，答应后却又陷入深沉自责与愧疚中。「这是不是代表我要卸责、要甩锅？送她去是不是为了让自己日子好过、逃避照顾妈妈的责任？」

她不断在内心与自己对话，「假如是我的朋友，会怎么劝我自己？」她当然知道妈妈喜欢人群，参与团体生活一定会比在家无所事事要好……「这些我都知道，但我无法克服作为一个照顾者的愧疚与挣扎。」张曼娟说。

图／幸福熟龄

那天送母亲前往日照中心，她因防疫无法陪同，只能1个小时后再来接，「实不相瞒，那是我生命里最漫长的1个小时。」

她不断揣想各种情况：如果妈妈找不到我怎么办？如果妈妈找不到厕所怎么办？如果妈妈不耐烦想离开怎么办？如果她不喜欢同学怎么办？如果同学不喜欢她怎么办？

千百种想法在脑袋里纠结，终于到了可以去接母亲的时刻，张曼娟竟像第1天送孩子到幼儿园的家长般，「提早3分钟在门口等，时间一到就按铃。」孰料这一切担虑都是白费，妈妈和社工师说说笑笑出来，而且还想再到日照中心上课，她才放下心中大石。

「这就是照顾者会经历的各种阶段。」张曼娟说，也许失智共照中心的成立，能让许多照顾者内心的起伏、挣扎、矛盾有很好的抒发与理解。她也以过来人身份，期盼每一位照顾者都能找到与失智症共处最好的方式，「保有自己想要的生活，也能让被照顾的人，因为我们的照顾能更加幸福。」

张曼娟与万芳医院神经内科主任宋家莹（右）合影。 图／郭美懿摄影

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本文转载自《幸福熟龄》，原文为：父罹思觉失调母失智，张曼娟「无力感像沙漏接不住」…独力照顾双亲7年才懂：这样就很好了