只想打扮美美当平凡人 韩妹患「五官融化」病:我不想活了...
▲玄熙还小时,除了视力问题,和一般孩子无异。(图/翻摄naver)
「爱漂亮没有终点,追求完美的境界,人不爱美天诛地灭。」哪个女人不爱美,谁不希望能打扮得漂漂亮亮自信出门?但这对33岁的南韩女子玄熙(현희)来说,却是遥不可及的梦。她2岁罹患青光眼,13岁失明,18岁时被发现「神经纤维瘤病」,皮肤开始不断下垂,日前受访时只能心痛吐出一句,「我不想活了」。
玄熙刚出生时,和一般孩子无异,不过上天严苛的考验随之到来。小小年纪的她看不见世界美丽的色彩,才刚成年的日子里,正是青春正盛时期,却因为遗传性疾病「神经纤维瘤病」(Neurofibromatosis),让她皮肤开始下垂,五官就像融化般看不清原本美丽的容貌。
残酷的是,玄熙除了「五官融化」问题,她因为先天性头部份骨头发育不全,导致后脑杓呈现严重的凹陷,无法好好吃饭,体重只有30公斤,开口说话也相当困难,只能倚靠电脑打字和亲友沟通。
玄熙在南韩节目接受专访时,用电脑打下「我不想活了」,因为担心手术要花很多钱,怕家人太辛苦。制作单位问到,难道不会想出去吗?她的答案是,不喜欢别人的视线,人们会嘲笑,「虽然看不见,但听得到。」那么她的心愿呢?「希望脸能变小、可爱的样子,想要化妆美美的,穿上漂亮的衣服。」
▲除了皮肤融化的症状,玄熙后脑杓呈现严重的凹陷。(图/翻摄naver)
眼看玄熙受苦,玄熙的妈妈说,一路看着女儿肿瘤越来越大,每天越来越辛苦,不能好好走路、好好吃饭,她觉得害了女儿,心中只有对不起,更曾出现想死的念头。
节目播出后,玄熙的故事感动无数观众,在爱心捐款涌入下,目前已募集超过5亿韩元(约新台币1500万)的手术费,首尔医院正在讨论如何进行手术,将恶性肿瘤部分切除。只想当个平凡人,精心打扮自己出门逛街,自信迎接众人目光,对玄熙来说,成了一生最大的奢求。
▼玄熙妈妈一路看着女儿受苦,只有无限愧疚。(图/翻摄naver)