终于有10根手指 蒙古5岁罕病童来台重建人生

蒙古来的小男孩「巴欧契亚Ochir」罹患罕病「亚伯氏症」,出生时手脚指头就相连,在高雄长庚医院专业团队巧手医治下,分割恢复正常功能,还亲手跟妈妈玩手指游戏。(袁庭尧摄)

「我有10根手指头了!」蒙古来的小男孩「巴欧契亚Ochir」罹患罕病「亚伯氏症」,出生时手脚指头就相连,在高雄长庚医院专业团队巧手医治下,分割恢复正常功能,8日他在父母陪伴下、抓着心爱的积木玩具,亲手切下自己5岁生日蛋糕,迎向新人生。

高雄长庚整形外科赖瑞斌表示,2019年到蒙古义诊时,看到Ochir的模样相当心疼,但爸妈仍相当乐观。「亚伯氏症」发生率为1万6000分之1至2万分之1,因颅缝提早闭合、导致脑往别的方向生长,易有生命危险,患者还会合并手指脚趾相连。

赖瑞斌表示,当地医院没办法处理这么复杂的状况,便和罗慧夫颅颜基金会商议,将Ochir送到台湾治疗。3个月前疫情趋缓,Ochir在爸妈的陪伴下终于顺利来到台湾。

高长整合整形外科、神经外科、儿童神经科、牙科、及复健科等医师组成专业团队,先替Ochir进行精密的检查和脑部扫描,发现Ochir双手脚指头全都黏合在一起,是亚伯氏症之手先天异常3类型中最严重的类型。

考量风险,团队特地将手术时间缩减,分2阶段、3组人员,替Ochir分离双手手指及脚大拇指。2次手术皆由整形外科主治医师江原正亲自操刀,从Ochir腹腰取皮肤,替伤口植皮。

手术后,Ochir终于不用再辛苦用双手「夹」起东西,如今10指分离,可以抓笔画画,拿汤匙吃饭,也能切生日蛋糕。

赖瑞斌表示,2年后再评估Ochir现状,可回台湾透过牵引的方式处理前额和中脸部的重建。