蒙古童患罕病「头皮有洞」 台医助重建!圆了他的骑马梦

▲罹患先天颅颜缺缝罕见疾病蒙古儿童桑贾来台重建,图为手术前。(图/罗慧夫颅颜基金会提供)

记者吕晓雯台北报导

八岁的蒙古男孩桑贾罹患先天颅颜缺缝的罕见疾病,鼻子上的裂缝及塌陷的鼻翼,使得外观异于常人,加上颅骨缺损,让他的头皮下有个洞,意味着桑贾除了样貌不同之外,身体也要小心谨慎呵护,因为只要稍微剧烈动作就可能引发颅内出血,这让生在蒙古国的他根本无法从事任何骑射运动。幸好得到台湾团队相助,为桑贾进行两次重建手术获得新生,术后的桑贾兴奋地表示,想赶快回到蒙古去骑马

罗慧夫颅颜基金会在2010年前往蒙古义诊时候,桑贾一家闻讯到来,希望来自台湾的团队可以协助解决问题。当时一岁的桑贾,顶着金发无辜眼神和将鼻子分成两半的裂缝,让义诊团印象相当深刻,为了重建手术,基金会安排他今年五月来台,接受脑神经外科与鼻子重建手术。

长庚医院脑神经外科吴杰才主任表示,透过术前的模拟,包含电脑断层及3D列印的技术模拟修复方式,整个手术过程相当顺利,之后只要每年回蒙古儿童大医院照X光追踪即可,未来应该不需要再做任何脑神经外科手术了。桑贾的先天颅颜缺缝属于几十万人中才会有一例的罕见疾病,外观虽然只有看似鼻子处裂成两半,但其实内部是从头颅骨一路裂到眼睛、再至鼻子,必须同时取软、硬肋骨来进行重建才足够。

▲颅骨缺损意味着桑贾无法进行剧烈运动,须随时小心保护头部以免出血。(图/罗慧夫颅颜基金会提供)

即将搭机返回蒙古国的桑贾,鼻子上还留着两根固定用的钉子,待6月下旬才进行拆除,后续的拆钉子及术后追踪,都将交由蒙古儿童大医院的种子医师们进行。未来,桑贾只要回蒙古儿童大医院进行定期追踪即可,已不再需要接受其他的重建手术。

原本志愿是当警察的桑贾表示,因为这次手术让他了解帮助人的重要,希望自己长大以后也可以当一个帮助人的医生

▲手术后的桑贾开心表示,终于可以骑马了。(图/罗慧夫颅颜基金会提供)