52天大男婴「换肝」没人敢接…靠脸书文奇迹获救 「南北奔波」父母苦撑

图、文/镜周刊

医疗资源区域失衡,「急、重、难、罕」4大症病童权益谁来顾?本刊直击,家住台南的罕病女童玲玲,每周须长途跋涉327公里北上看诊。但玲玲并非个案;二岁多的翔翔同样也遇难题

▲翔翔(中)的爸妈说,当初换肝,南部没医院敢接,最后竟是成大医师上网PO脸书求助,才顺利找到北部医院开刀。(图/镜周刊提供,下同)

翔翔的爸妈接受本刊采访说,儿子一出生就因血糖过低最后引发多重器官衰竭,经诊断须换肝,但才出生52天,因年纪太小复发率高,南部没医院敢接。

翔爸说,最后竟是靠成大儿科医师林永杰上脸书发文「帮我们求救」,才顺利找到愿替翔翔换肝的台北医院;没想到1岁3个月左右又出现发炎皮肤泛黄等状况,至今须每月一次定期北上回诊。

翔妈说,家里爸爸一人撑起生计,他们也希望留在家乡就医,但翔翔病况不稳,常须住院由当初换肝的医师治疗,每月光交通费就要6、7千元,「真的太伤了!」翔爸无奈地说,多么希望南北医师、护理师能够「轮调」、均衡一下。

「我们需要一个独立运作儿童医学中心!」正在日本名古屋进行新生儿重症研究的林永杰越洋受访表示,当初会上脸书替翔翔求助,就是因为台湾现况就是「每家医院各做各的」,但医疗须以区域概念思考,并建置一个独立的儿童医学中心,才能有足够的医师配额、资源支撑,像日本几乎每县都有儿童医学中心,埼玉县、鹿儿岛甚至有直升机等救护系统支援偏乡医疗。

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