干癣治疗被迫中断易复发 对比中韩「台湾给付条件很特别」

台湾干癣协会今年针对505位干癣患者进行问卷调查,其中「曾有被停药经验」的病友中,53%在3个月内就会出现干癣症状又变严重。(王家瑜摄)

干癣是一种自体免疫疾病,国内约有20万名患者,其中2到3成为中重度患者,可经临床医师评估申请健保给付使用生物制剂治疗。尽管健保署已于2021年5月扩增干癣相关用药给付条件,也就是所谓的「免下车条款」,但医师指出,实际执行面上仍有争议,近年仍有患者被健保核退、陷入病灶复发的窘境,相对于中、韩等国不需停药,台湾的给付条件的确比较特别。

36岁的小钰在大学时发病,起初医师以为只是脂漏性皮肤炎,病灶从头皮长到身体,辗转求医才诊断为干癣。由于当年治疗药物有限,加上患病面积未达健保资格,一开始的疗程只采药膏、照光等传统治疗,后来医师建议她改采自费用生物制剂治疗,虽病况明显好转,但在经济考量下,她仍改回消极治疗,后来病况时好时坏,严重时常会晒伤、皮肤严重发红,更出现脓疱性干癣、下肢水肿等共病,晚上根本无法睡好。

有时候全身痒痛感难耐,小钰会忍不住搔抓,直到病灶处都流汁、渗出血水,才后悔地擦药膏补强或住院治疗。恶性循环下,干癣面积越来越大,有时连全身、头皮、整张脸都能看见红肿干屑,病灶更曾从耳朵往外延伸2至3公分,甚至导致掉发。

后来小钰再度晒伤而转院治疗,经主治医师判定应符健保资格,并协助申请到生物制剂,由于治疗效果不错,受医师推荐加入新药临床实验,但约6年计划结束、回归生物制剂申请时却被拒绝2次,直到病况又明显恶化后,才再度符合给付资格。

台湾干癣协会今年针对505位干癣患者进行问卷调查,其中「曾有被停药经验」的病友中,53%在3个月内就会出现干癣症状又变严重,且约4成病友认为会影响工作、两性关系。

林口长庚医院主治医师黄毓惠表示,过去10年干癣和干癣性关节炎陆续有新药物出现,虽健保近年生物制剂给付条件也有放宽,但受限于条件,部分患者治疗2年后仍得下车,也是不争的事实。健保财务给付上相对务实,患者必须下车2次后、病情复发快速才可持续用药,但先进的欧美国家,甚至近年的中国大陆都没有下车条款,或许健保在申请审核实务上可有更好的处理模式。

台大医院皮肤部主任蔡呈芳表示,台湾健保人口涵盖率达99%,是全世界健康保险的典范,10多年前受邀出国演讲时,中国大陆、韩国都很羡慕台湾,但现在中韩的保险给付规范则已远远超越台湾,主要与医疗资源互相排挤、医药领域发展有关。近年皮肤疾病药物进展相当快,相对于他国不需停药,台湾的给付条件的确很特别。