少女全身画朱砂只为治干癣!医:讨论治疗目标才是正道
▲台湾干癣协会、台湾皮肤科医学会「扭转干癣人生 净我所能」摄影展纪录片首映。(图/记者洪巧蓝摄)
25岁的蓝小姐罹患干癣,17岁发病时全身约有八成的肌肤都出现红肿脱屑问题,家人带她尝试各种治疗偏方,甚至去了宫庙让庙公作法,在全身上下患部画上红色朱砂!只盼能让肌肤恢复原本的样貌。医师表示,透过合适的治疗,干癣患者已经有机会改善皮肤病灶,重返没有干癣的肌肤,建议一定要找专业医师并主动讨论治疗目标。
蓝小姐疾病严重时皮肤不断脱屑、发痒,不自觉想抓,每天睡觉起来床单都是血渍与组织液,后来出门都穿长袖遮掩,也不喜欢别人看到自己的皮肤,原本外向的个性也变得比较封闭。
尝试多种治疗方式都不见效果,甚至于放血、去庙里让庙公在身上画满朱砂等,一度让她失去信心放弃治疗。后来再去皮肤科治疗已经有全身脱水的现象,必须住院治疗。
长庚皮肤科主治医师黄毓惠说明,干癣是一种自体免疫性皮肤病,发病时皮肤病灶会红、痒、脱屑,影响外观,很多人误以为会传染,其实并不会。
台大医院皮肤部主治医师蔡呈芳表示,国内约有6万人罹患干癣,目前成因尚不明,可能致病因子包含遗传、自体免疫系统异常、天气变化、压力等。现阶段的治疗选择,症状轻微可以抹药膏控制,严重可以用紫外线光照疗法,视情况搭配口服药物,或者使用生物制剂治疗。
▼病友蓝小姐经过治疗后重返没有干癣的肌肤,也敢穿上露出肌肤的衣物,展现自信笑容。(图/记者洪巧蓝摄)
蓝小姐就在经过生物制剂治疗后,病情日渐好转,皮肤上已经看不见干癣,还可以穿上泳衣去泳池游泳。她说,「每个干癣病患最梦寐以求就是下水去游泳!但是发病之后的皮肤外观和别人不一样,也变得很胆怯。」
黄毓惠表示,干癣患者虽然对自己的肌肤状况感到不自在,但有超过五成的病友不敢向医师表达「找回没有干癣肌肤」的期待。
当中主要的问题是「不了解如何讨论」。黄毓惠说,患者可以勇敢的询问医师有关干癣的「治疗目标」、「治疗选择」是否有办法帮助自己回到没有干癣的肌肤。最后也要注意询问「相关照护」,例如避免剧烈情绪起伏、过多压力、作息不定等,培养运动及健康饮食习惯等,帮助病情好转。
为了把观念传达给更多病友,台湾干癣协会推出「扭转干癣人生,净我所能」摄影展纪录片,希望借由这些影像,鼓励更多患者积极治疗。