罹患干癣20年 关节一弯曲就爆血!医吁治疗别灰心可望「清零」

台湾皮肤科学会和台湾干癣协会共同呼吁,透过医病双方共同讨论,找出最适合的治疗方案,有机会达到病灶「清零」的最佳治疗目标。(王家瑜摄)

32岁的蔡先生脸上泛红的病灶,透露出他长年饱受干癣所苦的处境。皮肤科医师指出,全台有超过10万名干癣患者,由于疫情期间回诊情况不稳定,加上最近天气变冷,正是干癣好发季节,许多患者面临复发或病灶恶化的情形,务必积极和医师讨论并寻求适合自己的治疗方式,就有机会达成病灶「清零」目标。

蔡先生是重度干癣患者,13岁时因头皮红肿、有皮屑就医,被诊断为脂漏性皮肤炎,多次治疗不见好转,随着升学压力增加,皮肤症状也逐渐恶化,蔓延至躯干和四肢,到大医院就诊才确诊为干癣。大面积的皮肤病灶不仅严重影响外观,更让蔡先生惨遭同侪霸凌,甚至被老师当众羞辱,让他内心大受打击,求学之路因此中断。

十几年来,蔡先生尝试了类固醇、A酸、焦油等传统治疗,病况却反复发生,甚至并发干癣性关节炎,当时担任厨师的他,别说是甩锅炒菜,连基本的爬楼梯都有问题。8年前一次感冒导致干癣病灶大发作,他形容「全身只剩手掌和脚掌完好」,关节一弯曲就撕裂流血,嘴角和眼角也裂开,简单的眨眼、微笑动作都成问题,只能像企鹅一般走路,住院2个多月才控制下来。

台北长庚医院皮肤科医师黄毓惠坦言,许多病人因为担心治疗带来的副作用,或是之前曾经治疗过但效果不佳,而导致退缩,不愿意再治疗;近年来针对中重度干癣患者,已有更精准的治疗方式,呼吁患者「不要灰心」,虽然干癣无法根治,但有机会达到病灶「清零」目标。

台大医院皮肤科医师蔡呈芳说明,轻度干癣患者可透过外用药膏、局部照光治疗或口服药物改善,而中度至重度干癣患者需要全身性治疗,除口服药物和全身性照光治疗外,也可使用健保给付的生物制剂。规定,中重度干癣患者如经口服药、照光治疗无效,即可申请生物制剂健保给付,目前全台约2000多人使用。

黄毓惠坦言,目前的给付条件还有进步空间,一次生物制剂疗程仅限2年,之后就需要「下车」,如在半年内复发,才得以重新申请,不仅让病患饱受病灶反复的困扰,经历治疗空窗期后,治疗效果更会打折扣;如不想中断治疗,就得选择一年自费40万元。她期盼如果未来健保财务更稳定,可以让患者获得不中断的治疗,与干癣疾病和平共处。