为亲手抱孙女 他用新疗法战胜缠身20年顽强干癣

为亲手抱孙女,他用新疗法战胜缠身20年顽强干癣。(示意图/Pixabay 非新闻当事人)

干癣又称银屑病,是一种慢性免疫失衡疾病健保统计显示每年约5万~10万人因干癣就医。把握黄金治疗期有助疾病控制,目前健保已将最新生物制剂纳入给付,为重度患者带来生机

「想把干癣治好最主要是为了家人,我最大心愿是能够抱着孙女享受含饴弄孙的快乐,」61岁的卢先生饱受干癣困扰20年,病灶反复发作痛苦不堪,在外还饱受异样眼光及言语讥讽,被奚落是花天酒地才得见不得人的病。经商的他少不了应酬交际,但干癣发作时全身布满干裂皮屑不断脱落,就算穿着长袖长裤,递名片给客户时袖管稍微上缩就会露出手部的斑驳肤况和皮屑,坐下时裤管稍微提高也遮不住双脚皮肤惨况,总让他局促不安。

一开始卢先生积极求医,问诊足迹遍及大台北桃园,还跑到彰化,陆续接受多种传统治疗,包括使用口服药物、外用药膏并接受照光治疗,但始终无法有效控制病情,干癣不断复发成为梦魇,长期施打类固醇还造成肾脏功能不可逆的伤害,还曾因误信偏方导致病情加剧,全身皮肤干裂紧绷布满皮屑,一动皮屑就大掉落,有如移动雪人,太太每天跟前跟后清理满地皮屑。

干癣患者饱受一再复发之苦。(示意图/Pixabay)

卢先生原本悲观以为治好无望,3年前升格阿公后,为了抱孙女,他重新积极求诊,自费接受最新生物制剂治疗,病灶显著改善,生活品质大大提高,更一圆抱孙梦,可以自在跟孙女互动,不用担心自己的干癣病灶让孙女不敢亲近阿公。3年来花在施打生物制剂的费用逾50万元,他觉得很值得。

●干癣严重恐危及生命 不可轻忽

台湾干癣暨皮肤免疫学会理事长、台大医院皮肤部主任蔡呈芳教授表示,干癣是一种慢性免疫失衡疾病,因发炎导致皮肤细胞不正常增生,使皮肤搔痒、红肿、脱屑、甚至渗血,控制不好的病患必须忍受干癣周期性复发的痛苦;而且干癣发炎状态愈严重的病人,发生多重共病机率愈高,包括肥胖、脂肪肝精神疾病、忧郁症、呼吸疾病、中风、糖尿病、高血压、心血管疾病、干癣性关节炎等。

「干癣徘徊在缓解与恶化间,轻则造成日常困扰,重则危及生命。」蔡呈芳说,在生理上,干癣患面临病灶发痒及共病风险,心理层面则有社会歧视、人际互动及社交影响,多数患者都有个性退缩的情况,交友及就业都困难。调查显示半数干癣病友坦言严重影响工作,也阻碍与伴侣的亲密生活。

●干癣慢性化就难根治 把握黄金期治疗,确诊2年内效果

「干癣病程一旦慢性化就难以根治,治疗目标是将疾病控制到对日常生活完全没有影响的程度。」台湾干癣暨皮肤免疫学会理事暨林口长庚医院皮肤科主治医师黄毓惠医师指出,及早并积极将病灶治疗到愈干净,愈有利疾病控制,「一般而言,早期指的是确诊2年内,」但她强调,病友不论罹病时间长短,都应保有积极态度,与医师沟通出个人化最佳治疗对策,延缓复发时程,她的病人卢先生就是积极治疗的极佳范例

评估干癣病情有两大客观指标,黄毓惠说,一是干癣面积暨严重度指数PASI(Psoriasis Area Severity Index,简称PASI),综合计算干癣面积及病灶红、厚、脱屑程度,从得分评估病情轻重度,但计算复杂,因此建议病友可使用第2个指标、体表面积评估法BSA(Body Surface Area简称BSA),以手掌面积统计干癣病灶覆盖率,一个手掌大的面积等于体表面积1%,少于5个手掌大的干癣病灶就属于轻度、5~10个手掌大为中度、大于10个手掌则是重度。

干癣患者可用手掌面积统计身上干癣病灶覆盖率,掌握自身病情。(图/ 台湾干癣暨皮肤免疫学会、康健杂志提供

●生物制剂助攻灭干癣 中重度患者符合条件可申请健保给付

现有干癣治疗包含传统口服用药、外用药膏、照光及生物制剂,其中口服药有影响肝肾功能的副作用,病患需要定期抽血检查肝肾功能,如果经济条件许可,生物制剂是较佳治疗选项。

干癣是一种慢性免疫失衡疾病,耐心治疗仍有减缓的机会。(图/台湾干癣暨皮肤免疫学会、康健杂志提供)

蔡呈芳说,治疗干癣的生物制剂上市已10年,藉调节免疫系统、阻断特定发炎媒介,有效缩小病灶、控制病情、延缓复发。据健保给付规范,患者如经照光治疗及其他系统性治疗无效,且符合全身慢性中、重度干癣,可申请施打生物制剂治疗。目前健保给付的生物制剂有8款,加上健保未给付的,总计有十多款生物制剂可选用,依病人体重决定施打剂量,不同品项有不同施打时程。

黄毓惠说,生物制剂的发展提高干癣治疗效果,患者重获干净皮肤是可以实现的,但需病患耐心配合。临床上大部分患者病程超过10年以上才接受生物制剂治疗,已错过较优时间点,呼吁病患及早治疗。卢先生则为经济能力不佳的病患请命,希望健保放宽给付条件,让病患及早使用生物制剂治疗,获得好的生活品质。