年輕失智困境3/徐文俊:台灣應有失智症基本法
台湾失智症协会理事长徐文俊表示,美国日本已经有失智症基本法,希望台湾赶快跟上,邀请失智症者及家属参与政策拟定,根据他们未满足之处来修正目前的照顾资源。记者叶信菉/摄影
台湾失智症协会理事长徐文俊表示,失智症确诊评估长,因为心智评估、核磁共振等检查需要等待三到六个月,若处于非常轻度时期可能需要做神经心理衡鉴,目前也须排队等候,更何况年轻型失智症本来就不容易判定。
此外,失智症申请身心障碍证明需附「临床失智评估量表(CDR)」,但目前使用的CDR量表依阿兹海默症设计,不一定完全符合其他类型失智症,尤其好发于年轻患者的额颞叶型失智症,表现在语言和行为的问题不一定能用CDR量表判断,可能会低估严重性。这也是未满五十岁的失智症者未必都能申请到身心障碍证明的原因,若未具备身心障碍资格,则无法使用长照2.0服务。
徐文俊认为,失智症服务应该分为两部分,一是专业服务单位,即专为失智症设计的单位,像是医院的失智共同照顾中心、医院附设权责型失智据点、失智型日照中心等,应检视专业服务的项目以及人力是否足够。第二个是看失智症照护能力,这是针对非专业服务但照顾很多长者的单位,例如日照中心、住宿型机构等,服务对象可能包含比例不低的失智症者,应对于这些单位的失智症照护能力要设定基准。
「如果不是专业服务单位,就要能够呈现失智症照护能力,政府才能推荐家属到这些单位。」不然就会发生明明日照中心或住宿型机构收案未满,但实际询问却有可能不敢收或没有能力收。希望长照3.0对失智症照护能力有所着墨。
他呼吁不要让法规制度绑死资源,类似江太太的例子应考虑个案方式申请,才能帮助有实际需要的家庭。此外,美国日本已经有失智症基本法,希望台湾赶快跟上,邀请失智症者及家属参与政策拟定,根据他们未满足之处来修正目前的照顾资源。
失智症照顾者江明伦接受本报专访,强调早发性失智者患者在社会资源上的补助相当不足。记者叶信菉/摄影
失智症照顾者江明伦接受本报专访,因为太太确诊失智症,目前外籍看护加上日照中心的经济压力,还要工作及照顾稚龄女儿,心力交瘁的他想问,到底谁能为年轻型失智症家庭带来希望。记者叶信菉/摄影