女患怪病全身「長滿泡泡」 難呼吸進食 經25次手術重見天日

查梅因全身长满肿瘤。图片来源/翻摄自《每日邮报》

加勒比海国家千里达及多巴哥（Trinidad and Tobago）一名中年妇女，出生后就罹患神经纤维瘤第1型（NF-1 neurofibromatosis）。有数千个肿瘤长在她身体各部位，光是她的脸和头就有3000个或更多，她多年来饱受折磨。所幸她觅得良医，赴美国接受手术，终于朝着尝试过上较正常生活踏出第一步。

现年43岁的查梅因（Charmaine Sahadeo）一出生已患有此病，13岁时出现肿块状肿瘤，但它们很细，也不太显眼。但在她诞下第二个孩子后，它们变得明显，开始在脸上出现，然后是数千肿瘤长在身上各部位。这严重影响她的视力、呼吸与进食，更不要说她的外观。

这个病重击她的社交与人际关系，她不敢与孙女出外玩耍，因出外总被路人指指点点。她也认为这个病是她18年婚姻破裂的原因。潜在雇主也因她的外貌而将她拒之门外，导致她的经济陷入困境。

Discovery Channel旗下频道TLC（Travel & Living Channel）追踪并纪录她的求医过程。查梅因在TLC最新一集的《Take My Tumor》中指出，自己身上所有的肿块都那么大了，她担心若不能正常呼吸将会死亡，甚至会无法及时求救。

她在筹措足够的费用后搭机飞到美国，接受洛杉矶头颈外科肿瘤学家奥斯本（Ryan Osborne）治疗。

奥斯本告诉她，倘若一次切除过来肿瘤，会有感染风险，因此须进行多次手术。她以接受局部麻醉的方式、强忍剧痛接受13小时手术。医生成功切除了她脸上、嘴里以及腿上的大肿瘤。之后在10周内又接受24次、合计60小时的手术。

完成疗程的查梅因快乐地说：「生活对我来说好了100%。我喜欢我现在的样子。」

她很高兴，因为自己腿上的肿瘤消失了，她可以走路以及和孙女一起玩耍。

她说接受手术后她感觉好多了，现在她的笑容也多了许多。

她说：「我觉得很美好。我现在真的感觉很美。我感觉棒极了。我变成另一个人。我不能想像有什么更好的事情发生。」

神经纤维瘤第1型也称为冯雷克林豪森症候群（von Recklinghausen's disease），全世界约每3,000人中就有1人患此病。查梅因的个案尤其严重，而不幸的是，此病目前尚无治疗方法。

这种情况是由于控制细胞生长和肿瘤预防的NF-1基因突变所致，由此产生的肿瘤可以是癌性的或良性。

尽管这种疾病有可能遗传，但30%至50%的病人没有家族史。查梅因的母亲也患有此病，但她的病情没有那么严重。

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文章授权转载自《香港01》