不畏他人眼光!她全身长满肿瘤泡泡 照样穿泳衣去海边

▲ 影片取自YouTube,如遭删除请见谅。

国际中心综合报导

巴西里约热内卢53岁妇人桑托斯(Sandra De Santos)患有神经纤维瘤症候群全身上下被数千个泡泡肿瘤所覆盖,但她不因此而整天窝在家里、不敢见人,而是选择勇于面对自己,穿上泳衣、享受沙滩

综合外媒报导,桑托斯患有的是神经纤维瘤症候群第一型(NF1),属于显性、高遗传性的神经疾病,约每3000人中就有1人罹患此种疾病,不过视情况不同,每个人的严重程度也不一样。

▲ 桑托斯不畏肿瘤泡泡,穿上泳衣走上海滩。(图/翻摄自Youtube)

报导指出,桑托斯直到青春期的时候才开始发病。她提到,年轻的时候,她每天起床都会发现身上哪里又长了新的肿瘤,但她毫不在意,跟一般人一样约会、接吻。但到了25岁左右,肿瘤开始蔓延到她的脸部手臂

桑托斯表示,「有时看到镜中的自己、或是别人在街上盯着我看的时候,我会觉得很难过,但我的家人始终支持着我」。但最令人心碎的是,目前已知4名小孩当中,有3人也因为遗传的关系,罹患神经纤维瘤症候群,且她的第二个小孩,在6岁就因为相关疾病而离开人世。但她进一步提到,为了当小孩的榜样,她选择继续前进。

神经纤维瘤症候群的临床表征,最早在刚出生的时候就会出现,像是皮肤上会有「咖啡牛奶斑」等。根据财团法人罗慧夫颅颜基金会网站资料显示,约有40%的NF1病人在出生时即有些症状,到2岁时有出现症状者已达60%。