女急速瘫痪 竟是泛视神经脊髓炎作祟

目前全台约800名泛视神经脊髓炎病友，国内调查显示，高达8成3病友无法继续工作。（王家瑜摄）

泛视神经脊髓炎（NMOSD）于2021年被纳入罕见疾病，由于免疫系统失调，导致自体免疫抗体攻击中枢神经细胞，主要侵犯视神经、脊髓及大脑等组织，好发于30到40岁女性，正值事业、家庭发展的黄金期，却因病发而逐渐失明或急速瘫痪，对人生带来重大冲击。

目前国内约有800名泛视神经脊髓炎病友，多数为女性。国内最新调查显示，高达8成3的病友无法继续在职场服务，尤其对于已婚、有小孩的病友而言，更担心经济无法负担。

怡芬在3年前确诊泛视神经脊髓炎。她回忆当时先是腰酸背痛，逐渐演变成下腹痛，就医检查服药但未改善，没想到在排定检查的前几天，她早上起床竟全身无力瘫痪，经过一连串检查确诊为泛视神经脊髓炎。

林口长庚医院神经内科部主任罗荣升表示，泛视神经脊髓炎主要侵犯视神经、脊髓和大脑。若侵犯视神经，病人可能在短时间内发生色盲、视力恶化、视野缺损、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，轻则肢体麻痹、疼痛，严重时大小便失禁，甚至肢体无力或瘫痪，若未妥善治疗，症状反复发作恐造成永久性伤害。

罗荣升指出，泛视神经脊髓炎发病3年内是黄金治疗期，需要及时使用好的治疗武器，多数病人使用类固醇加免疫制剂，搭配改善生活习惯，可有效抑制症状，但少数病人会反复发作，建议使用新型生物制剂治疗，目前尚无健保给付，每个月须自费10余万元。

台湾神经免疫疾病协会副理事长姚秀康表示，虽然现在有好的治疗方式，但就差临门一脚，希望新型生物制剂能纳入健保给付，让病友可以渐渐恢复。罗荣升呼吁病友不要放弃希望，只要接受专业建议妥善治疗，将有机会找回生活品质。